Как правило, когда люди слышат слово реабилитация, они часто думают о человеке в белом халате, что это обязательно медицина, болезни, диагнозы. С одной стороны, это так и это объяснимо, потому что слово реабилитация в принципе пришло к нам из медицины. В современной науке, как и во многих других сферах знаний, сейчас распространен биопсихосоциальный подход. Это указание на то, что говорить о реабилитации можно только тогда, когда учитываются биологические особенности организма (то, что связано с медициной прежде всего на уровне физического функционирования), а также социальные аспекты и психологические особенности.

В этом смысле я рассматриваю реабилитацию как достаточно широкий спектр проблем. Здесь идет речь о людях с какими-то диагнозами и соматическими заболеваниями. Но также реабилитация включается и тогда, когда мы сталкиваемся с необходимостью пересматривать свой социальный статус и возвращаться к жизни после личных и социальных катастроф. Здесь запускаются вполне себе реабилитационные процессы, когда мы восстанавливаем себя после тяжелых потрясений.

Также указание на психологическую реабилитацию говорит о том, что если нужно, я могу поговорить на языке международной классификации функционирования (МКФ). Это классификация аспектов здоровья и его нарушений с точки зрения различных биологических и социальных факторов, созданная в дополнение к МКБ.

Эта встреча основана на моих личных ценностях и на моем личном практическом опыте общения с людьми, которых принято считать отличающимися или инаковыми. Здесь могут появляться идеи, которые могут вызывать различные эмоции, в том числе, возможно, не очень предпочитаемые для вас. Цель нашей встречи — посмотреть на разные идеи и сформировать свое ощущение от той или иной идеи, подумать, как с ней можно обходиться без страха, боязни или ненависти.

Про себя могу сказать, что больше всего сейчас ощущаю родство с девочкой с микрофоном (№8), потому что я сегодня в новой роли. Признаюсь, я публично не выступала со времен университета. Для меня это, можно сказать, вызов, поэтому эта девочка мне сегодня очень откликается. Сегодня кто-то отметил, что выбирал по тому, как он чувствует себя сейчас. Мне кажется, это самый интересный критерий, который может быть, потому что он не связан ни с возрастом, ни с полом даже, а со внутренним сиюминутным ощущением, настроением.

Кстати, у меня тоже сложные отношения с моим голосом. Не знаю, смогу ли я пересматривать эту запись. Но сегодня нашлось что-то важнее, чем мои отношения с голосом, и я приняла решение вести эту встречу.

Может быть, тем, кто выбрал несколько персонажей, будет интересно подумать на тему того, сколько в тебе каждого персонажа по наполненности, какого больше, какого меньше и как вы это отличаете.

Хочется задать дополнительный вопрос по этим картинкам. По ответам я услышала, что участники ориентируются на какие-то внешние критерии, которые подходят или не подходят, кто-то опирается на свое состояние, и даже не на сегодняшнее, а на предпочитаемое или не предпочитаемое, кто-то на черты характера, которые есть сейчас, или которые хочется развить, как сказал Володя, над чем он сейчас трудится. Как вы думаете, можем ли мы предположить, что у кого-то из этих персонажей есть какие-то проблемы со здоровьем, или вообще какие-то идеи про них?

Очень важно то, что сказала, Марина. Мое личное предположение, идея, которая на меня влияет, что когда мы определяем человека и идентифицируемся с ним, как с наиболее похожим, у нас как будто бы может возникать меньшее количество вопросов к нему. Когда мы идентифицируем человека как менее похожего на нас, то вопросов возникает очень много, прямо целый рой. Как мне кажется, количество этих вопросов сильно связано с тем, как мы будем воспринимать это отличие.

«Иные»

Если отличие говорит нам о том, что за ним стоит какой-то образ или идея, о которой мы где-то прочитали, смотрели в кино, например, как внешность людей с синдромом Дауна, и это отличие не только от нас, а от группы людей, мы склонны приписывать этим внешним признакам и признаки характера, и признаки поведения. Здесь как будто бы за человеком, который не похож на нас, но о котором мы знаем что-то, потому что нам рассказали об этом культура или какой-то социальный опыт, есть какой-то шлейф идей, которые у нас есть сразу по умолчанию.

Каких собеседников/клиентов мы считаем «Иными»?

• Люди с инвалидностью и инвалидизирующими заболеваниями (диагнозами);
• Люди с зависимостью;
• Люди, пережившие травматический опыт;
• Люди, проблемная история которых лежит в новой (незнакомой) для нас области знания;
• …

Я здесь написала не только про клиентов, но и собеседников, потому что это важно не только для помогающих специалистов, но вообще в общении. По моим ощущениям и моему опыту, эти «Иные» люди имеют шлейф априорных знаний. Возможно, вы можете дополнить этот список.

Я не думаю, что это так, но вынесла эту идею, потому что часто слышу фразу, что я не работаю с травмой, потому что боюсь принести вред, не смогу помочь, что мало знаю и т.д.

Но есть страхи и сомнения, которые, наоборот, мы можем принести отличающемуся человеку.

Страхи / сомнения

Здесь я привела идеи, о которых мне пишут коллеги, которые знают про мой жизненный опыт и про категорию людей, с которыми я сотрудничаю. Я прямо чувствую, что в этих страхах есть невидимый барьер, на который человек натыкается и дальше не идет.

• «Принесу вред / обижу»
• «А вдруг он(а) сломается?»

Причем «сломается» здесь может быть как в переносном, так и в прямом смысле. По себе знаю, что у людей, которые иногда вызываются помочь мне физически (я передвигаюсь на коляске), есть прямо страх прикосновения, я чувствую их страх сломать меня, будто они меня потрогают и я растаю. Я им говорю, что конкретно ко мне не надо бояться прикасаться, просто важно сначала слушать, потом делать, голова перед действием, а не действие впереди головы. Но этот страх достаточно часто встречается.

• «Не знаю, о чём с такими говорить»
• «Боюсь показаться неэтичным»
• «От меня потребуется такой вид / уровень поддержки, который я не в силах оказать»

Хочу немножко валидировать этот страх, потому что он очень понятный и обоснованный. Я бы его даже не назвала страхом. Это умение сделать шаг назад, обратиться к себе и оценить, как я сейчас, сколько ресурсов у меня сейчас есть, что я здесь смогу сделать. С одной стороны, это очень понятный человеческий страх, но, с другой стороны за идеей, что нужен какой-то сверхуровень поддержки или действий, иногда стоит преувеличение отличия или инаковости, что обязательно нужно что-то «сверх». Часто сталкиваюсь с тем, что помогающий специалист, который работает с людьми с инвалидностью, с диагнозами, хочет стать сразу всем, закрыть все социальные вопросы, потому что тебе кажется, что ты обладаешь большими ресурсами по сравнению с этим человеком. Хочется сказать, что сразу всем быть не обязательно. Можно попробовать делать то, что вы делаете хорошо сейчас, и это будет большой помощью.

У меня есть своя коротенькая история про людей с синдромом Дауна. Есть идея о том, что это солнечные люди. Она очень долго влияла на меня, эти люди мне тоже кажутся в чем-то инаковыми, непохожими на меня. Я, как и все, тоже обладатель каких-то априорных знаний.

Эта история произошла в период моего обучения в магистратуре по специальности психологическая реабилитация в социальной сфере. У нас была практика в интегрированной студии «Круг», где занимаются подростки и молодые люди с разным жизненным опытом и разными особенностями, в том числе, люди с различными диагнозами, включая синдром Дауна. Мы с одногруппниками ходили туда несколько дней и наблюдали за тем, как люди занимаются в различных кружках от гончарного мастерства до танцевальной студии.

Хорошо помню, как одна девочка с синдромом Дауна прямо практически с порога поприветствовала меня. Я ей показалась очень знакомой, она очень обрадовалась встрече. Пока я пыталась вспомнить, где же мы с ней могли увидеться, она около 20 минут висела у меня на шее, и мы с ней обнимались как лучшие подружки. Это история про теплоту и открытость этой девочки. А еще там была девочка постарше, у которой тоже были признаки синдрома Дауна. Она ходила вокруг нас несколько дней, в конце концов подошла ко мне, протянула руку, серьезно посмотрела и представилась: «Мария!» Это было очень твердое рукопожатие и очень жесткий, я бы даже сказала, колючий и оценивающий взгляд.

Я поймала себя на мысли, насколько эти две девочки разные! Не оспариваю идею про солнечных людей, но мне кажется, она иногда может лишать человека права проявлять разные эмоции и быть разным. Этот и некоторый другой опыт говорит мне о том, что люди с синдромом Дауна могут быть очень разными — относиться к тебе и по-доброму, и не очень по-доброму, испытывать самые разные эмоции, как все люди. Для меня этот опыт был очень полезен.

Да, на меня тоже влияет идея, что палитра поведения не всегда и не так сильно связана с идеями о диагнозе, как мы иногда думаем.

Отдельно остановимся на идее по поводу вреда. Мне кажется, что точно нельзя принести больше вреда, чем фраза из профильного учебника:

Я специально не привела автора, чтобы не разжигать здесь обсуждений.

Мне кажется, что это как раз про идею про ресурс поддержки. Я уже говорила, что это очень понятная, объяснимая идея, которую важно признавать и признавать право человека оценивать свои ресурсы.

Вообще никто не говорит, что жизнь с ребенком или с членом семьи с какой-то особенностью, которая отражается на его жизни — это сплошные каникулы. Здесь не может быть никаких сомнений. Мне кажется, что здесь важен результат, процесс может быть разный, и разное прохождение разных стадий принятия. Но когда беременная или только что родившая женщина слышит фразу «больное существо», мне кажется, она становится кандидатом для страдания. Возможно, она еще не успела ничего понять и принять решение, а ее ребенка уже окрестили «больным существом» и сказали ей, что она будет страдать.

Да, отличается сильно и по умолчанию. Могу сказать о своей позиции. Когда я прочитала эту фразу, у меня было две реакции. Как специалист-психолог я считаю, что таких формулировок про «больное существо» вообще не должно быть в профильной литературе. Мне кажется, что авторы и выпускающие редакторы, чтобы никого не оскорбить, должны внимательней относится к словам, которые они транслируют, потому что слова имеют значение. Как человек я просто открыла и закрыла учебник на 29 странице (даже запомнила!), потому что у меня вызывает отторжение сама идея называть ребенка существом, каким бы он не был. Мне кажется, трансляция идей в подобной форме — это вообще самый большой вред, который может быть.

Мне кажется, что принято считать, и в этом учебнике тоже часто транслируется эта идея, что семьи, которые сталкиваются с выраженной «инаковостью» априори травмированы, и нужно работать с этими травмами. Я достаточно настороженно отношусь к этой идее, потому что мне сложно ответить на вопрос, какие семьи тогда как все, если эти семьи другие.

Мне не приходилось работать с такими формулировками, хотя я могу представить подобную реакцию. Такой реакции не было ни у моих родственников, когда они узнали про мой случай, ни в семьях знакомых. Мне кажется, что здесь важно, что когда ребенок только ожидается или только родился, осмысление этой идеи проходит через большой, длительный процесс. Возможно, в процессе ожидания, даже если ты знаешь про особенности, ты еще не сформировал свою позицию, ты еще не травмирован, потому что пока всего до конца не понимаешь, это все равно твой ребенок. Как будто бы подобные идеи, которые в обществе назревают и привычно накладываются на семьи, немножко ускоряют процесс твоего осмысления, вынуждают тебя занять позицию. Тогда установка про «больное существо» может быть принята женщиной, потому что на нее влияют идеи «А что подумают другие», «А какая буду я, если у меня будут проблемы, если моя семья будет в чем-то неблагополучной, ей будет в чем-то тяжело». Здесь как будто бы уже идет отторжение и неприятие того, чтобы на меня смотрели по-другому, а они будут смотреть.

Мне кажется, что ты правильно поняла и дополнила мою мысль про то, что есть очень негативный сценарий, что эти семьи обязательно будут нести крест травмы. Например, я родилась в 1991 году недоношенной в результате родовой травмы. Моей маме приходилось слышать совершенно ужасные идеи. Могу констатировать, что они сильны и сейчас, например, что у хороших родителей больных детей не бывает, если родился такой ребенок, значит, мать пила, гуляла, нужно такого ребенка сдать и идти работать. Человек сталкивается с такими идеями и не может понять, в чем виноват.

Мне кажется, когда мы хотим создать общий этический кодекс или кодекс правил по консультированию или общению с людьми с общепринятой инаковостью, не учитывается весь спектр различий, которые могут быть у этих людей, потому что важно помнить, что люди с любыми особенностями, будь то диагноз, характер или темперамент, рождаются с разным социальным статусом — бедные, средние, богатые. И то, как будет развиваться их история, во многом зависит от семьи, в которой человек родился, и от социального статуса, и от тех идей, в контексте которых людям приходится существовать.

Например, я часто слышу идею о том, что людям с инвалидностью или с какой-то другой инаковостью важно передавать свой опыт таким же, как они. Даже часто условно здоровые люди, которые считают себя «обычными», подпитывают эту идею — вот тебе факел, делись своим опытом, потому что он важен для других людей! Здесь иногда возникает противоречие, что люди с одним и тем же диагнозом могут собраться в одной аудитории и не найти ничего общего, кроме этого диагноза, потому что у них разные семьи, кто-то был за границей, кто-то не был за границей, у кого-то шире круг общения, у кого-то уже, кто-то так относится к особенности, кто-то по-другому. Социальный и весь остальной опыт кроме биологических физических особенностей может быть очень разный. Несмотря на то, что эти люди кому-то кажутся братьями и сестрами, их истории могут быть очень разными.

Когда готовилась к встрече, решила погуглить, что подразумевается под инаковостью и нашла интересную статью Д. О. Половцева «Инаковость как философско-литературная категория».

Также в статье была отсылка к философу-постмодернисту Делезу, которого часто упоминают в нарративной практике:

Мне кажется, это попытка посмотреть на Другого, как на что-то, не имеющее вообще никаких характеристик по умолчанию. Характеристики рождаются только тогда, когда мы оказываемся с человеком или с явлением в одном поле. И то, чем мы это поле наполним, зависит от нашего опыта, наших знаний, наших убеждений. Я уже говорила про шлейф априорных знаний. Мне кажется, чем выраженнее отличие и инаковость, тем этот шлейф длиннее. Здесь Делез напоминает нам о том, что в нашей власти сделать этот шлейф чуть-чуть покороче, а, может быть, убрать его совсем, если мы будем понимать, что наши суждения и восприятия относительно человека и его особенностей создаются и наполняются здесь и сейчас.

Хотя мне не очень нравится слово Другой, я бы говорила Инаковый, то есть человек, обладающий какими-то отличиями.

Очень здорово! Честно, я не думала об этом.

Я и Другой:
взгляд нарративного практика

Я немножко устала от парадигмы, что есть мы и есть какие-то Другие. Хочется, чтобы в моем отдельном мире люди попробовали отойти от такой жесткой парадигмы. Объясню свою идею на простых схемах.

А еще твое первое впечатление может быть ошибочным. Спасибо, что ты об этом сказала. Мне как раз хотелось, чтобы мы посмотрели с разных сторон и подсветили все нюансы. Как раз взгляд с разных сторон, когда мы на любую идею смотрим сверху, снизу, слева, справа и вообще откуда хотим, позволяет сделать деконструкцию. Этот комментарий еще напоминает о важной вещи, что общение — это всегда двухсторонний процесс.

Да, действительно инаковость может быть разная. Она может лежать в диагнозах или в физических или ментальных отличиях, а может в социальных областях. В жизни очень много всего! Мне сначала было достаточно сложно отвечать на вопросы коллег, как говорить с теми или иными клиентами: «Я к тебе на супервизию пришел, потому что у тебя есть какой-то опыт, и ты сейчас расскажешь про всех и про всё».

Майкл завещал…, и Дэвид постарался

Мне кажется, что как раз в нарративной практике есть все, чтобы смотреть на инаковость без априорного знания:

Мне кажется, известная история «щенок есть всегда» тоже про это.

Ярлыки

Инвалидность – это не только определённое состояние человеческого организма, но и социальное восприятие тех или иных особенностей как самим человеком, обладающим инвалидностью, так и социальным окружением.

Ярская-Смирнова отмечает также, что, изменив социальное окружение, человек может снять этот ярлык или сменить его на другой, который в меньшей степени будет ограничивать его возможности.