Аннотация

Когда ребёнок умирает до или после своего рождения, мы (психологи и неспециалисты одинаково) часто теряемся и не знаем, как помочь. Эта статья посвящена деликатным разговорам, которые помогают продолжить истории отношений с ребёнком после его смерти, родился ли он мёртвым или умер в утробе или в результате выкидыша. С помощью практик восстановления участия и нарративного консультирования мы исследуем, как длящаяся идентичность ушедшего ребёнка может продолжать участвовать в создании историй, поддерживающих тех, кто живёт с горем.

Ключевые слова: горевание; скорбь; нарративное консультирование; практики восстановления участия; младенцы; смерть ребёнка; потеря

Введение

В 2006, после долгих лет лечения бесплодия, я (ХГК) забеременела близнецами. Как и многие родители, я с волнением ждала скрининга на 21-й неделе, но всё пошло не так, как ожидалось. Скрининг показал, что у одного из моих близнецов серьёзные нарушения. За долю секунды моя жизнь драматически поменялась: из радости и счастья от новости, что я жду мальчика и девочку, я упала в отчаяние, когда мне сказали, что у моей малышки — серьёзные нарушения, несовместимые с жизнью. Она не встретит будущего, которого я для неё представляла, её жизнь закончится ещё до рождения. Тогда я даже не могла представить, что моя маленькая девочка изменит мою жизнь, несмотря на то что физически она прожила до 32-й недели беременности.

Эта маленькая девочка, Августа, показала мне, как ещё до рождения дети влияют на родителей, формируя крепкие эмоциональные связи и помогая узнать себя в новой родительской роли. Когда ребёнок рождается мёртвым, многие не уделяют внимания этим существующим отношениям и появившимся знаниям. Августа во многом лучше помогла мне осмыслить родительство, чем дискурсы, в которых статус «родителя» зарезервирован только для тех, чьи дети родились и продолжили жить.

После смерти Августа повлияла и на мою профессиональную жизнь. Благодаря ей, в своей психологической практике я начала работать с родителями, пережившими потерю ребёнка во время беременности. Я узнала множество умерших детей, которые, за время своей жизни и после смерти, сделали схожий вклад в глубокое понимание родительства для своей семьи.

Мой опыт с Августой и другими детьми привёл меня к Лоррейн Хедтке и её работе по восстановлению участия через «разговоры с умершими и теми, по кому мы горюем» (Hedtke & Winslade, 2004). Мы начали вместе исследовать, как общие идеи, связанные с восстановлением участия, могут быть использованы в насыщении разговоров с родителями, чьи дети умерли в процессе беременности или вскоре после рождения. Это были разговоры с обращавшимися к нам за помощью родителями, придававшими ценность жизни умершего ребёнка и опустошёнными потерей отношений с ним. Неважно, каким был срок эмбриона, они всё равно говорили о нём как об умершем малыше или ребёнке, но у них могло ещё не быть словаря для разговора об отношениях или поддержки в их развитии. В этой статье мы будем вслед за родителями использовать слова «ребёнок» и «малыш», как те, что хранят смысл утраченного, с которым они продолжают хранить связь. Мы понимаем, что множество обстоятельств может привести к смерти ребёнка во время беременности или сразу после рождения. Мы также признаём существование множества проблем в теме родительства и гендерной неконформности, и периодически будем использовать гендерные термины «мать» и «отец» без обозначения гендерной флюидности. В статье мы не будем обращаться к этому, но нам важно сделать видимым, что мы признаём эти контексты. Мы будем говорить о мышлении, из которого появляются эти вопросы и которое остаётся неизменным, вне зависимости от этих разных обстоятельств. Нам особенно интересно, как продолжающаяся и получившая признание связь с умершим ребёнком может помогать людям справляться с опустошением от такой смерти и становиться основой для новых смыслов и действий.

Эта статья — результат взаимодействия авторов. В ней приводятся расшифровки разговоров с родителями, чей ребёнок умер до рождения; им всем было важно, чтобы их истории были рассказаны, и участие в статье стало возможностью позаботиться о том, чтобы жизнь их ребёнка продолжала иметь значение.

Однако, прежде разговора о красоте продолжающихся отношений с ребёнком, нам нужно показать важные отличия между традиционной психологией горевания и нарративными подходами к горю.

Различия в парадигме

Нарративные разговоры о ребёнке, который умер до, во время или вскоре после рождения, становятся возможными благодаря ряду идей о том, что можно делать в ответ на боль и отчаяние. В отличие от традиционной психологии горевания, в основном исходящей из завершения отношений, нарративный подход к смерти и гореванию признаёт, что отношения между живущими и умершими могут продолжаться, к ним можно обращаться и может быть даже меняться благодаря им (Hedtke & Winslade, 2017). Другими словами, умерший ребёнок не перестаёт влиять на своих родителей, не перестаёт иметь для них смысл только потому, что он умер. Пока психологические модели горевания последних ста лет настаивают на том, чтобы «отпустить», «двигаться дальше» и «принять потерю», родители остаются ограничены в своих возможностях справляться с горем через поддержание связи с ребёнком. Мы предполагаем, что это ограничение оставляет без признания отношения с умершим ребёнком и только усиливает боль, тоску и отчаяние. В последнее время можно наблюдать небольшой сдвиг в сторону сохранения воспоминаний об отношениях с жившими людьми (см. Worden, 2009), однако и здесь практически не находится пространства для публичного конструирования способов, которыми умерший ребёнок может продолжать влиять и быть неотъемлемой частью своей семьи.

Память об умершем ребёнке или поддержание продолжающейся связи между живыми и умершими не отменяет магическим образом отчаяние. Но и любовь не отменяется смертью: живые продолжают любить и поддерживать связь с умершим человеком в своём сознании, мыслях, чувствах и действиях. Отношения не заканчиваются (Hedtke & Winslade, 2017). Нарративная терапия, через исследование истории отношений между живыми и умершим, может поддержать людей в поиске внешних и внутренних ресурсов справиться с тяжелейшими переживаниями их жизни и найти способы осмыслить боль, которую приносят смерть и горе. Через вопросы, направленные на исследование будущего, в котором влияние и «присутствие» ребёнка становятся частью продолжающихся отношений (White, 1989), сюда может входить и представление «голоса» или надежд умершего ребёнка. Для тех родителей, кому некомфортно говорить о воображаемом голосе и надеждах умершего ребёнка, существуют другие способы и вопросы, помогающие сформулировать историю связи между живущими и умершим.

Идея, что смерть не отменяет значимости жизни человека, была сформулирована в трудах и исследованиях антрополога Барбары Майерхофф (1978, 1982), предложившей термин «восстановление участия». По Майерхофф (1982), восстановление участия — это «особый тип воспоминаний», позволяющий обозначить «участников» жизни человека. Это активный процесс воссоединения с ними таким образом, что «жизнь обретает форму, простирающуюся назад в прошлое и вперёд в будущее» (1982, p.111). Майкл Уайт (1997, 2007) опирался на идеи восстановлении участия Майерхофф, чтобы помочь укреплению чувства принадлежности в историях, включающих в себя живущих и умерших. В своей фундаментальной статье «Снова сказать здравствуй» (1989) Уайт предложил новый подход к консультированию, в котором бросил вызов метафорам прощания с умершими близкими. Он опирался на работу Майерхофф, в которой она описывала использование метафор и смыслов как инструментов воссоединения живущих и умерших. Через восстановление участия пробуждаются к жизни истории, мечты и надежды умерших (Hedtke & Winslade, 2017). Эти практики, хотя и остающиеся в тени доминирующих идей западных медикализированных дискурсов, достигли некоторого успеха в противостоянии традиции ослабления связей с умершими. Они повлияли на разные терапевтические сферы, но пока ещё находятся в процессе развития. Мы надеемся увеличить распространённость разговоров, направленных на восстановление участия и исследование продолжающихся связей между умершими детьми и живущими родителями.

Можно восстанавливать участие в жизни тех, кто никогда не говорил, не работал, не делился своими желаниями и мечтами. Эта практика помогает так пригласить воображаемый «голос» и мечты умерших, что они обретают реальное влияние. Это даёт опору для этичной жизни, в которой то, что имело значение в продолжающихся отношениях с умершим ребёнком, переводится в новые навыки, смыслы и ценности. Как объясняет мама близнецов, Людвига и Сигурда, умерших на 23ей неделе беременности:

Членство

Майерхофф писала о том, что истории продолжают жить после смерти, поскольку они существуют между людьми и никто не является единственным автором своей истории. Хотя эта идея бросает вызов правам на интеллектуальную собственность, предлагая общность авторства, она непосредственно влияет на наши разговоры с родителями, чьи дети умерли до или вскоре после рождения. Членство в жизни человека, по Майерхофф, принадлежит группе людей, хранящих конкретные истории, и которым принадлежит право и ответственность о них заботиться. Майерхофф объясняет, что, таким образом:

Продолжающиеся истории умерших детей не остаются с ребёнком, но принадлежат людям, которые хранили связанные с ним любовь и надежды, членам его жизни. Схожим образом, когда умирает человек, проживший сто лет, те, кто любил и заботился о нём, продолжают сохранять членство, историю и любовь к нему, продолжают держать связь с умершим. Членство в жизни создаёт условное пространство, в котором всегда можно обнаружить умершего ребёнка. Оно не отодвигает ребёнка в прошлое, но открывает родителям, семье и сообществу возможность признать его продолжающейся частью их жизней. Членство делает заметными связи людей с ребёнком. Словами матери, чей сын умер на 24ой неделе беременности:

Восстановление участия происходит в разговорах, в которых мы рассматриваем, как отношения продолжают иметь значение, или ищем способы придать им смысл. Как объясняла Майерхофф (1982):

Восстановление участия умерших детей

Опираясь на эти идеи Майерхофф и Уайта, несложно представить разговоры, направленные на восстановление участия умерших взрослых. Может быть легко восстановить истории, воспоминания, ситуации и моменты, которые мы пережили с умершими. У горюющих часто есть целая плеяда таких воспоминаний, с помощью которых можно создать новую ценность отношений с умершими. Их можно использовать для будущего, в котором истории умерших продолжают получать устойчивое признание.

Однако разговоры, направленные на восстановление участие умерших детей, требуют других вопросов. В реальности отношения между ребёнком и родителем могли продлиться совсем недолго до того, как замерла беременность или случился выкидыш или мертворождение. Однако мы можем опираться на надежды, мечты и желания родителей в связи с отношениями, и соединять их с опытом беременности (и рождения, если оно случилось) и возможным будущим этих отношений. В этих разговорах значимой оказывается жизнь ребёнка, а не то, как он умер, в них формируется основа для продолжающегося контакта между ребёнком и родителем. Однако, попытки сделать эти отношения видимыми для родителей и неравнодушных людей, определить пространство, в котором жизнь ребёнка имеет смысл и продолжает быть частью жизни других, связаны со специфическими сложностями. Как описывает это мать, чья дочь умерла на 42й неделе беременности:

Если членство создаёт ощущение принадлежности к «жизненному клубу» (White, 2006, 2007), то оно может стать инструментом, который перенесёт нас туда, где умерший ребёнок продолжает жить. В этом жизненном клубе мы можем признать, что истории о ребёнке начинают существовать задолго до его рождения. Мы можем исследовать и формулировать историю через вопросы о моментах взаимодействия с ещё нерождённым ребёнком, когда родители как-то обращались к нему, тем самым делая эти отношения заметными, начиная обращать внимание на отношения между родителями и их умершими детьми. Мы можем даже посмотреть на период до зачатия с помощью вопросов о подготовке к беременности и заложенных в ней смыслах.

Умерший ребёнок занимает место в жизненном клубе родителей до своего зачатия и во время своей жизни, оно продолжает принадлежать ему после смерти. Его «голос» помогает родителям в настоящем справляться с разными жизненными переживаниями и с болью утраты. Как говорил об этом отец, чья дочь умерла на 22ой неделе беременности:

Надежды и желания родителей, связанные с продолжающимся влиянием умершего ребёнка на их жизнь, могут сделать его пожизненным действующим членом их жизненного клуба. Специалисты могут помогать им находить способы претворять это влияние в жизнь с опорой на их намерения. Мы можем даже смотреть, как ребёнок помогает противостоять дискурсу забвения или движения дальше, распространённому в традиционной психологии горевания (Worden, 2009). Когда мы замечаем желания и надежды родителей, связанные или когда-то существовавшие в связи с их умершим ребёнком, мы словно возвращаем ему влиятельность и голос. Это можно увидеть в разговоре между матерью, потерявшей дочь Анну на 40й неделе беременности, и автором (ХГК):

Вопросы специально сформулированы с уважением к вкладу ребёнка в связь между ним и матерью. Это уважение становится возможным в условном восприятии времени, когда мы адресуем вопросы ко времени до беременности, и к тому, что происходило в процессе неё и после смерти ребёнка. Так появляется связь, протяжённая во времени (Bergson, 1911), и мы можем найти точки входа в отношения, которые будут длиться дальше в жизни матери.

Противостоять невидимости умершего ребёнка

Некоторые люди в оплакивании смерти своего ребёнка могут сталкиваться с дискурсами о том, в какой момент своей жизненной траектории ребёнок становится личностью, о которой можно горевать (Butler, 2004). Под влиянием этих дискурсов начинают звучать такие комментарии, как «хорошо, что вы не успели провести вместе больше времени, а то было бы тяжелее», ограничивающие возможности осмысления потери. Эти неоднозначные реплики проникают и в обсуждения прерывания беременности, где тоже сужают пространство для горевания или исследования влияния продолжающихся отношений. Мы не будем обсуждать это здесь, но заметим, что идеи о том, какая жизнь достойна горевания, находятся под влиянием разных исторических и политических дискурсов. Эти же дискурсы влияют на разговоры и осмысление смерти ребёнка в утробе, в результате выкидыша, прерывания беременности или сразу после рождения. Сила этих дискурсов — например, через пренебрежительное обращение к ребёнку «это» — может заставить родителей замолчать и разорвать связь с умершим ребёнком. Многие родители слышали в свой адрес такие реплики, как «хорошо, что он умер до того, как вы встретились с ним», «это был просто зародыш, зато ты теперь знаешь, что можешь забеременеть» или «ребёнок был нужен на небесах». Потеря, которую ощущает родитель, может обесцениться, если она рассматривается как меньшая по сравнению с потерей после завершённой беременности или если ребёнку несколько месяцев и даже лет.

Разговоры восстановления участия с родителями бросают вызов невидимым дискурсам о потере в период беременности. Если мы видим в нерождённом ребёнке маленького человека, находящегося в отношениях с родителями, у нас появляется свобода говорить иначе. Мы можем обращаться к умершему ребёнку, чтобы он высказывал своё мнение в диалогах с родителями, осмыслять и насыщать связи между ним и родителями. Мы можем расспрашивать о смыслах, которые были сформулированы, пока ребёнок развивался. Эти вопросы могут подсветить множество незамеченных и нерассказанных историй о том, как родители вступали в отношения с ещё не рождённым ребёнком. Начинают развиваться истории значимого влияния малыша, в которых часто оказывается, что он помог родителями начать жить иначе. Без подобных вопросов эти истории могли бы остаться незамеченными. Джилл, потерявшая дочь на 22ой неделе беременности, подсветила этот момент:

Вопросы наподобие «что произошло с тобой благодаря твоей маленькой дочери, когда ты впервые поняла, что беременна ею» и «каким материнским чувствам, мыслям и действиям научила тебя твоя дочь, пока ты готовилась к беременности или была беременна ею?» открывают возможности для развития новых смыслов, формируя отношения между родителем и его умершим ребёнком. Они актуализируют то, что в противном случае так и не стало бы реальностью (Deleuze & Guattari, 1994). Джилл, например, начала говорить о том, что дочь сделала её матерью и помогла иначе подумать о себе и своей жизни. Это стало для неё точкой входа в размышления о дальнейшем пути, на котором она испытывала желание стать матерью ещё одного ребёнка. Эту точку входа можно прямо связать с её умершей дочерью и отдать ей должное. Мы можем спросить: «Что происходит в твоём материнском сердце, когда ты понимаешь, что твоя маленькая дочь научила тебя ценности материнства?», «Зная о твоей любви к материнству, как твоя дочь хотела бы, чтобы ты проявляла эту любовь, когда забеременеешь её маленьким братом или сестрой?» Это связывается с тем, что в жизни матери стало возможным благодаря дочери, что без неё мама могла бы про себя не узнать (в этом примере опыт материнства был известен только по одной беременности и потере). Когда мы так смотрим на умершего ребёнка, у него появляется новое гарантированное место в жизненном клубе родителей. Он продолжает оказывать влияние, он уже не зародыш, превратившийся в ничто.

Двойное слушание

Используя концепт дискурса (Foucault, 1989), Майкл Уайт показал, как можно использовать «двойное слушание» (2000) в терапевтических целях. Эта практика опирается на понимание, что в истории заложена её противоположность: «горячее» может быть понято и определено в его отношении к «холодному», «тёмное» — в отношении к «светлому» (Derrida, 1976). В консультировании двойное слушание означает, что мы слушаем одновременно и историю, и то, что в ней отсутствует, проблемную и альтернативную истории. В терапии горевания это может означать, что мы слушаем и боль потери, и историю связи; где есть отчаяние — там есть и признание в любви. Вместо приоритизации одной истории над другой, двойное слушание позволяет обеим историям существовать в динамическом напряжении. Мы можем видеть это в том, как мать говорит о дочери, которую потеряла на 42й неделе беременности:

Желание заботиться и переживать о дочери вступает в прямой конфликт с «реальностью», поддерживаемой традиционной психологией горевания, которая может опираться на биологическую реальность жизни и смерти. Например, в 1917ом году Фрейд писал о том, что для реальности нормально «одержать победу» (Freud 1971/1957, p. 244). Вместо отношения к «дурацкой» мысли как нереалистичной, двойное слушание выхватывает то, что кажется противоречивым, и помогает психологу слышать «и то, и другое», обнаруживая в этом смысл: можно продолжать быть сострадательной матерью, которая любит и защищает дочь от жизненных сложностей. Даже если мать склоняется к дискурсам традиционной психологии горевания, специалист может мягко исследовать и вторую сторону истории. Разговоры, направленные на восстановление участия, используют двойное слушание для обращения к альтернативным историям любви, в которых у ребёнка сохраняется роль в семье. Если задача заботы в родительстве сохраняется, становятся возможными новые способы говорить об отношениях с умершим ребёнком. Мама дочери, умершей на 38й неделе беременности, описывала это:

Представление умершего ребёнка другим

В некоторых медицинских кругах произошёл серьёзный сдвиг, благодаря которому теперь в больницах можно делать фотографии умерших детей (Blood & Cacciatore, 2014). Посмертная фотография предложила родителям осязаемую точку входа в историю, которой можно поделиться с другими. И хотя, по разным причинам, не все люди делают фотографии, есть множество способов познакомить других со своим умершим ребёнком. Однако это продолжающееся знакомство может быть ограничено, если не разрушено полностью, тем, как информация воспринимается под влиянием доминирующих дискурсов.

Довольно часто родители получают прямое или косвенное указание не говорить о потере младенца. Горюющие родители и окружающие их люди замолкают из опасений, что разговоры об умершем ребёнке будут возвращать их к горю и грусти. Этот же самый дискурс может поддерживать молчание из идеи, что выражение эмоций или слёзы доставят дискомфорт другим. Отец, потерявший семилетнего сына, так это описывал: «Когда люди выбирают не говорить о моём сыне, он словно умирает ещё раз». Даже хорошие намерения и неумышленные реплики могут сделать ребёнка невидимым. Словами Джилл, чья дочь умерла на 22ой неделе беременности: «Свекровь сказала, что это как с опухолью: нужно забыть и идти дальше».

Согласно дискурсам молчания, об умершем ребёнке лучше не говорить. В результате эта мать, как и многие другие родители, оказалась в одиночестве со своими воспоминаниями. Хотя комментарии могли быть сказаны из желания поддержать, они изолировали Джилл и ограничивали возможности её дочери иметь будущее. Они не давали ей быть узнанной другими и отказывали Джилл в том, чтобы она повлиять на жизнь других через жизнь своей дочери.

На консультациях мы стремимся узнать, какую жизнь, цели и смыслы родители создали в отношениях с умершими детьми. По мере формулирования смысла меняется то, как рассказывается об умерших. Они могут повлиять даже на жизнь тех, с кем их знакомят. Как было в истории матери, чья дочь умерла на 40ой неделе беременности:

История этой маленькой дочери так сильно повлияла на её старших родственников, что связь между её дедушкой и умершей тётей восстановилась.

Когда родители не могут говорить об умершем ребёнке, то чувствуют, будто подводят его. Они становятся проводником для историй о детях и их жизни, в каком-то смысле биографами, понимающими, как важно, чтобы их ребёнок не был забыт. Они хорошо понимают, что связь между ними и ребёнком продолжается, даже когда не могут передать это в словах. Родители могут рассказывать другим и делиться с ними своими локальными знаниями о продолжающихся отношениях и том, что идентичность их ребёнка продолжает иметь значение.

Мы также можем размышлять с родителями о том, что другие могут узнать из их истории продолжающихся отношений и связи с умершим ребёнком. Как благодаря этому традиционное понимание горя как завершения отношений с умершим ребёнком может трансформироваться в новое представление о продолжении жизни и отношений. Разделённый с другими, этот опыт может поменять язык внешних свидетелей, которые начинают видеть не только свидетельства их горя, но и то, как они продолжают свой родительский путь. В следующем примере мы видим, как можно укрепить экспертность родителей и сформулировать смысл, связанный со значимыми темами жизни умершего ребёнка. Эта пара обратилась к автору (ХГК) после смерти их дочери на 24ой неделе беременности. На них влияло молчание других людей по поводу жизни и смерти их дочери.

Когда родители могут рассказать другим о продолжающейся связи между ними и их дочерью, они перестают находиться в позиции беспомощных жертв горевания или под гнётом ярлыка людей, не справляющихся с правильным гореванием и его предписанием отпустить потерю. Они начинают действовать и делиться своей мудростью отношений с ребёнком, который больше не дышит. Разговор выше продолжился за пределы надежд на изменения в жизни родителей обратившейся пары:

Заключение

В этой статье мы старались пролить свет на значимые отношения, которые могут развиваться между горюющими родителями и детьми, умершими во время беременности или вскоре после рождения. Мы можем обнаружить области жизни родителей, на которые умерший ребёнок значимо повлиял — например, подсветив сплочённость семьи. Мы надеемся, что вы, читатель, вдохновитесь этими идеями, способными поддержать и уплотнить взаимодействие с родителями, переживающими горе. Мы надеемся, что эта статья заложит основу для новых разговоров, в которых идентичность умершего ребёнка и его отношения с родителями будут сформулированы как насыщенная история; разговоров, в которых будут тщательно исследоваться и укрепляться предпочтения родителей, связанные с продолжением отношений с умершим ребёнком и после его смерти. В этом мы опираемся на идею, что отношения с ребёнком начинают развиваться задолго до его рождения, а для многих — и до его зачатия.

Двойное слушание позволяет нам обращать внимание на то, что было незамеченно и нерассказано раньше и что, на неосознанном уровне, формировало эти отношения во время беременности и после смерти ребёнка. Обнаружение этих историй помогает сделать вклад в идентичность горюющих родителей и подсветить их ценности и способы осмысления жизни. Эти истории могут противостоять доминирующим историям потери и делать вклад в уменьшение боли от горя и разбитого сердца. Когда с родителей снимаются ограничения говорить о ребёнке только в связи с его смертью, они получают возможность говорить и о продолжающихся дарах его влияния:

Смерть не отнимает у умерших детей места в жизни родителей. Нарративные практики поддерживают эти во всех смыслах значимые отношения и приглашают рассказывать истории продолжающегося влияния умершего ребёнка на жизнь родителей. Благодаря этому совсем небольшому изменению, у родителей появляется возможность не только чествовать память умерших детей, но и формировать с ними продолжающиеся отношения, замечая пространства, в которых надежды, ценности и влияние их детей могут продолжать жить:

Как терапевты, мы прошли долгий путь с тех пор, как Фрейд объявил, что с симптомами горевания нужно справиться, отпустив умершего (1917/1957). Мы постепенно подошли к точке, из которой видим ценность сохранения памяти и признания продолжающейся связи (Klass & Steffen, 2017). Этот сдвиг имеет значение и за пределами терапевтической практики. Слишком долго горевание рассматривалось как индивидуальная проблема, с которой нужно справиться определённым образом. Мы надеемся расширить представления о горевании и посмотреть на то, как мы, общество, изолируем родителей или патологизируем их усилия по сохранению памяти об их умершем ребёнке. Мы приглашаем других подумать не только об этической применимости признания и приглашения памяти о голосе умершего ребёнке для родителей, но, что может быть даже более важно, о потенциальном разочаровании, когда мы этого не делаем.