Настя Желнерович и Алёна Фетисова

Тревоги родителей
детей с особенностями интеллектуального развития при посещении общественных
пространств

ВЗГЛЯД НА ИНКЛЮЗИЮ ГЛАЗАМИ НАРРАТИВНОГО ПРАКТИКА
Настя Желнерович,
психолог, нарративный практик:
В своей работе периодически встречалась
с детьми с особенностями развития и их родителями.
Поняла, что мне хочется больше времени посвятить
проблемам этих семей.
Алена Фетисова,
психолог, нарративный практик:
Работаю с инклюзией детей уже довольно давно в лагерях и других местах, с недавних пор в музее Гараж. В этом музее планируются группы для родителей, испытывающих трудности при посещении общественных пространств. Наш проект – это подготовка к началу проведения этих групп уже официально.
О проекте
Мы изучали тревоги родителей и сотрудников музея, сформированные под влиянием разных дискурсов.

Основная идея заключалась в наблюдении за взаимодействием разных групп: обычных посетителей и родителей особенных детей, чтобы понять, есть ли возможность настроить диалог между ними, и вообще нужен и важен ли он, а дальше найти какую-то точку соприкосновения. На самом деле эти группы и так соприкасаются в социуме, но можно сказать молча, без взаимодействия под влиянием определенных дискурсов.

Мы составили что-то вроде узко направленной карты вопросов про посещение музея особыми ребятами. Вопросы, которые мы задавали родителям и сотрудникам, на самом деле практически идентичны. Ответы были очень интересны.

Нарративные практики, пришедшие на наше выступление на фестивале, стали непосредственными участниками этого проекта, выступив в качестве группы обычных посетителей общественных мест (и музеев в частности).
Идеальный посетитель музея
Мы спросили участников встречи, как они представляют себе идеального посетителя музея?
Любопытный, очень заинтересованный, но сдержанный;
Тихий;
Взрослый и в бахилах;
Не мешает другим;
Ничего не трогает;
Образованный – человек восьмой раз приходит и восьмой раз наслаждается, все про все знает, может что-то рассказать интересное, но только если спросишь.
Обученный - его учили, как правильно ходить в музей. Есть музеи, в которых надо всё трогать, и там он трогает, но не ломает. Он знает, что можно трогать, что нельзя.
Интеллектуальный.
- Вполне возможно, что человек просто хочет казаться таковым. Он пришел в музей, чтобы потом выложить сторис в соцсети. Точно также он книжку фоткает на фоне завтрака – я же не просто ем, но и читаю, и не Донцову, а что-то снобское. Как в шутку сказала знакомая: «Мы, любящие Улисса на ночь!»
Возникает самый главный вопрос – все эти идеи об идеальном посетителе помогают людям ходить в музеи? Наш опрос показал, что нет, наоборот. Особенно сильно эти дискурсы мешают семьям с особенными детьми. Многие из них даже не могут создать этот образ, но они о нем знают, и, возможно, на них это знание влияет ещё больше. К сожалению, в головах многих людей музей все еще элитарен, хотя эта идея уже давно не выдерживает критики, а главное, не приносит абсолютно никакой пользы, как мы только что поняли.

Мы обратились к теме инклюзии, потому что нам хотелось сделать видимыми идеи людей, которым непросто пойти в музей, но у них есть такое желание, и вообще есть потребность жить обычной жизнью.
Настоящая инклюзия
В Москве (мы сейчас говорим о ней) сейчас многое повернулось в сторону особых семей, многие музеи, в том числе Пушкинский, Третьяковка, детские музеи разрабатывают доступную среду. Обычно в музеях в специальное, заранее оговоренное время, самое «неходибельное» для остальных посетителей, собирается группа и проводится экскурсия под присмотром сотрудника-экскурсовода.

Существуют организации, которые занимаются проблемами больных детей. Например, есть ресурсный центр по аутизму, который организует группы для родителей. Их приобщают к обычной жизни и тоже водят в музеи, но в сопровождении специального экскурсовода и в специально выделенное время. Это очень поддерживает людей, но нам это не показалось инклюзией. Конечно, человек на такой экскурсии защищен, он в привычной среде и как в скафандре – знает, что если что-то пойдет не так, рядом есть принимающие люди. Действительно, одному в это плавание отправиться просто нереально!

Нам показалось это абсолютно несправедливым, потому что это инклюзия без инклюзии. Дело в том, что у многих людей, даже у музейных работников, очень узкое представление о доступности: пандусы, ширина дверных проемов, чтобы можно было проехать на коляске и шрифт Брайля на кнопках лифта. В некоторых музеях этим занимаются даже не психологи и другие специалисты, а завхозы. Да, техническое оснащение важно, но это не единственное и не основное, что составляет инклюзию.

На самом деле инклюзия – это про возможность взаимодействия и про передачу смыслов, в контексте музеев, про язык, а в конечном итоге про доступность. Но нет различия, для кого мы делаем музей доступным – для людей с диагнозами или вообще для всех. Часто это не очень доступно ни для кого, и неважно – это неподготовленный зритель, человек с диагнозом или просто маленький ребенок, которому не очень понятно, что вообще происходит.

Иногда людей с инвалидностью или с особенностями интеллектуального развития также называют людьми с ограниченными возможностями. Но ведь у вполне здорового человека нет безграничных возможностей. У всех нас есть свои особенности и ограничения, естественные и не очень. Классно, когда среда, в которой ты оказываешься, приспособлена к любым твоим особенностям. Поэтому инклюзия, как идея, так важна для всех.

Мы обратились к родителям детей с особенностями интеллектуального развития, иногда если ребенок не на коляске, визуально может быть вообще непонятно, что он с особенностями. При этом бывают ограничения, связанные с какой-то сферой, которые незаметны для окружающих, но они могут проявиться в определенных ситуациях. Родители сталкиваются с тем, что не всегда могут спрогнозировать эту ситуацию, а окружающие люди, став ее свидетелями, иногда спешат высказать свое мнение, которое может ранить.
Почему люди ходят в музей
Родители поделились с нами идеями, почему им важно посещать музеи, несмотря ни на что. Это многим откликается, потому что жизнь продолжается, и люди хотят жить обычной, полноценной жизнью и приобщать к ней ребенка.
ОПРОС ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ

Для чего посещать музей:
«Обучать ребенка в естественной среде»

«Для удовольствия»

«Переключаться от проблем, расслабляться»

«Жить обычной жизнью»

«Жить полноценной жизнью»

«Узнавать что-то новое»

«Получать впечатления»

«Общаться с новыми людьми»

«Чтобы ребенок учился взаимодействовать с людьми»

«Чтобы ребенок расширял свои знания о мире»

«Чтобы дети не жили только в своем мире»

«Максимально адаптировать детей к социуму»

«Дать возможность участвовать в тех же видах
деятельности, что и его ровесники»

«Не хочу, чтобы она росла затворницей»
Оказалось, что для родителей очень важно не только жить полноценной жизнью - они приходят в музей ради нас с вами, чтобы все видели, что есть такие дети, чтобы стало привычными, что общество разнообразно и люди бывают очень разные.
«Важно появляться в обществе, чтобы люди видели, что есть такие дети (люди)»

«Демонстрация того, что аутизм – это не опасно и не страшно»

«Информирование общества»
Многим родителям особенных детей важно показывать, что такие дети есть, привносить это в среду, делать себя видимыми. Они ничего не ждут от других, им важно просто заявить о себе не с позиции помощи, а просто потому что присутствие в социуме разных людей должно быть естественно. На самом деле общество не идеально и нет идеальных людей с безграничными возможностями.
Существует расхожее мнение, что по-настоящему хорошую инклюзию не видно, это просто естественный процесс: все люди разные, но всем хорошо и все справляются с ситуацией.

Мы обратились не только к родителям, но и к сотрудникам музея:
ОПРОС ДЛЯ СОТРУДНИКОВ МУЗЕЯ

В чем ценность идеи доступности общественных пространств в целом и музея в частности?
«Равенство, демократизация общества, доступность.»

«Каждый человек в нашей стране имеет право на образование, а музей - неотъемлемая часть образования, поэтому мы обязаны быть доступны для всех»

«У всех должны быть одинаковые возможности»

«Музей открыт для всех и дает возможность каждому человеку узнать что-то новое, независимо от его статуса, положения в обществе и бэкграунда»
Если посетитель музея НЕ идеален
Бывают ситуации, в которых ребенок или семья проявляют себя далеко от картинки «Идеальный посетитель музея», и это может быть ярко заметно другим людям. На встрече мы спросили нарративных практиков, есть ли у них такой опыт, как можно поступить в ситуации, когда в общественном месте становишься свидетелем стрессовой ситуации у ребенка, не обязательно особого.
Прямо спросить, могу ли я чем-то помочь? Если скажут нет, то не мешать.
Посмотреть на родителей, как они справляются с тем, что происходит, и исходя из этого предложить помощь;
Быть готовой вовремя прореагировать;
Отслеживать реакцию окружающих, чтобы вовремя пресечь негативную реакцию.
Не обращать внимания и не вмешиваться.
Этот пункт вызвал оживленную дискуссию.
- Мне кажется, вообще не надо отвлекать. Меня это всегда раздражает, потому что когда у тебя ребенок, ты очень сильно настроен на него, и у тебя много своих способов. В любом случае я лучше знаю своего ребенка, а если кто-то будет его отвлекать, он может еще больше испугаться.
- Стараюсь не вмешиваться. Но с другой стороны, тогда возникает некое пустое пространство. Ты точно знаешь, что и вмешиваться не надо, и помочь хочется, и непонятно, что делать.
- Думаю, что вообще-то никому не нравится, когда ребенок орет в общественном месте – будь он особый или просто невоспитанный. Но мне кажется важным уважение личного пространства семьи (родителей и ребенка). Даже если я уверена, что это обычный ребенок, просто невоспитанный, а его родители не справляются, с какой целью сообщать об этом?
- Я рассматриваю ситуацию со стороны матери, потому что мой ребенок постоянно что-то делает. Для меня важно, чтобы меня и мои решения по этому поводу просто уважали бы и признали, что да, так бывает.
- У меня многолетний опыт общения с человеком с ДЦП, и я очень хорошо знаю, как чувствуют себя люди, непохожие на других. На самом деле им бывает нужна помощь – просто протянуть руку или место освободить в автобусе. Вроде бы банальные вещи, но ощущается изоляция - окружающие иногда стараются даже не смотреть на такого человека.
- Можно показать свое участие и уважение улыбкой, взглядом, кивком головы.
- А мне кажется, не важны улыбки и взгляды, потому что они все неоднозначные. Важно, есть ли у человека внутри готовность помочь или нет, которая считывается без вербалики. Я даже не спрашиваю ничего, но я рядом и готов помочь.
Подобные вопросы мы задали мамам особых детей.
ОПРОС ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ

Какие формы взаимодействия
желательны в ситуациях,
когда ребенку не очень хорошо?

«Чтобы незнакомый человек не вмешивался»

«Не делать замечаний»

«Увидеть понимание на лице»

«Держись!»

«Просто поддерживающая улыбка»

«Не лезть с расспросами – а что с вашим мальчиком?»

«Проявить терпимость»

«Обратиться с вопросом - могу ли я вам чем-нибудь помочь?»

«Нужен сопровождающий от музея»

«Возможно, попытка отвлечь ребенка»

«Не давать советов»

«Сохранять спокойствие»

«Отреагировать на просьбу с пониманием»

«Тихое обращение, простыми предложениями (к ребенку)»

«Молча собрать вещи ребенка, если разбросал»

«Стенд об особенных детях для всех посетителей»

«Чтобы другой сделал замечание тому, кто влезает со словами – у-у, какой не воспитанный, как тебе не стыдно»

«Предложить воды»

«Дать время успокоиться, отойти в сторону»

«Принимающая дружелюбная обстановка»

«Хотелось бы, чтобы ребенок чувствовал, что он «уместен»»(по выражению 17 летнего аутиста)»

«Исключить жалобный взгляд»

«Не пытаться воспитывать ребенка»

«Не кидать косых взглядов и цыканий за спиной»

«Подготовленные сотрудники, с ними проведены беседы, они знают об особенностях»
С подобным вопросом мы обратились к сотрудникам. Внезапно оказалось, что сотрудники музея научены, спокойны и вообще готовы ко всему. Родители во всех анкетах писали, что боятся возможных проблем при посещении музеев, но на самом деле их тревоги бывают немного беспочвенны, всё не так плохо.
ОПРОС ДЛЯ СОТРУДНИКОВ МУЗЕЯ

Что вы делаете?
«Стараюсь быть внимательнее к таким людям. Когда они рядом, я всегда начеку, чтобы вовремя оказать им помощь в навигации, ответить на все их вопросы»

«Стараюсь вести себя более обходительно и заботливо, хотя понимаю (и хотелось бы), чтобы все происходило естественней.»
На что вы опираетесь?
«На собственное представление о жизни таких людей и знания, полученные на семинарах по пониманию инвалидности»

«Знания из тренингов инклюзивного отдела, в основном»

«Из опыта общения»

«Знания, которые дал в музей в процессе подготовки к работе»

«В целом вежливость и коммуникабельность»

«Внимательность, тактичность, умение слушать»
«Что все проблемы решить нереально, но можно хотя бы минимизировать их количество :)»
Сегодня во многих местах, не только музеях, начинает проявляться идея доступности, и сотрудники проходят тренинги от специалистов. Хотя пока не во всех музеях все так радужно. Например, участник нашей встречи вспомнил свой не самый приятный опыт общения с сотрудницей Царского села: «Там была такая закаленная дама – а я не ребенок с РАС. Такие сотрудники уже миф?» Думаем, они есть, но возможно не в Москве.

Опыт встречи с подобными людьми очень влияет на родителя, откидывая его назад. Но это один человек, а еще 20 были незаметны, не вмешивались, косо не смотрели, по возможности помогали, хотя родитель может об этом даже не подозревать.

Конечно, мы исследовали посетителей Гаража, а не Царского Села, но на самом деле Гараж – это не то место, где можно делать все, что угодно. Это музей современного искусства, а современное искусство зачастую бывает еще более элитарным, чем классическое. Иногда вообще непонятно, что можно трогать, что нельзя. Более того, ты не всегда понимаешь – это элитарный экспонат или просто поручень или занавеска?
ВОПРОСЫ И ОТВЕТЫ
  • У меня вопрос про беспочвенность тревог родителей. Ведь их тревоги касаются не только и не столько сотрудников, а других людей в музее - ведь там ходят не только психологи, которые осведомлены об особенностях развития и правильно к этому относятся. Мне кажется, что в нас уже заложено, что мы (психологи) принимаем и уважаем особенности других людей, а кто-то может недовольно шикнуть, когда ребенок кричит.
- У родителей есть на это ответ, в котором присутствует зерно реальности – это стенд или табличка для посетителей, где рассказывается об особенных детях. Но есть часть родителей, мнение которых диаметрально противоположно. Они не хотят выделяться: «Зачем на нас ярлык навешивать? Это плохая идея, почему в меня и моего ребенка должны тыкать?» Нам кажется, что нет универсального способа хотя бы потому, что люди очень разные, независимо от того, есть у них особенности развития или нет.
  • Интересно, есть ли у родителей особых детей место для отдыха в музее? Мне кажется, им бы хотелось, чтобы было где посидеть, отдохнуть, попить.
- Во многих европейских музеях в обязательном порядке есть сенсорные комнаты, в которых люди с особенностями развития (и не только) могут отдохнуть и успокоиться в случае перегрузки. Наше российское общество пока идет к этому. Нам гораздо больше откликается такой тип инклюзии, чем таблички, потому что таблички – это, скорее, наоборот, выделение в отдельную касту или как вывеска «Осторожно, злая собака».

Наличие таких комнат сильно бы продвинуло идею доступности. Как раз в этом и есть инклюзия, если в общем пространстве находится много разных детей – неважно, особенных или нет.

  • Мне кажется, что информацию, которую родители хотели бы вынести на стенд, надо кидать в подъездах в почтовые ящики, потому что чем больше люди знают о жизни особенных детей, тем проще формировать доступную, дружелюбную среду. Хочется достучаться до всех: «Алё, люди, такие дети реально существуют!», да и родители таких детей сами очень хотят показать, что они видимые.
- Многие музеи сейчас издают специальное пособие, которое называется «Социальная история». Это может быть книжка, презентация или даже видео про то, как ходить в музей: «Входим сюда, здесь показываем сумку, здесь покупаем билеты, здесь сдаем куртку» и т.д. Это полезно для людей, у которых возникают сложности в этом процессе, которые не знают где лифт или что-то еще. Может, стоит создать что-то подобное про то, что люди разные, только не делать из этого историю про различия?

Сегодня родитель особенного ребенка не свободен в личном, индивидуальном выборе. Хотя музеи многое делают для того, чтобы к ним пришли самые разные люди, но часто они делают это выделено, создавая особые группы поддержки для родителей, отдельные экскурсии для особенных детей. Такая организация похода в музей – это дополнительна нагрузка на родителей, а им и так достаточно сложно в жизни - надо пить лекарства, ходить на «развивашки», и все это вписать в свой график работы. Невозможно утром в воскресенье встать и отправиться с ребенком в музей без предварительного согласования - вдруг не попадаешь в нужную группу, а идти одному довольно тревожно.

Именно поэтому мы пытаемся сделать так, чтобы посещение музея было для всех абсолютно нормально, естественно и просто. Мы хотим наладить условный диалог между группами посетителей, чтобы обычные люди знали о существовании особенных людей, а те, в свою очередь, могли ходить в музей в любое время и в любой день.

Вообще с самого начала мы думали про то, что музей – это, конечно, здорово, но есть другие общественные пространства, и все это происходит везде. Просто музей – это лакмусовая бумажка. Мы взяли узкую ситуацию и рассмотрели соединение этих групп непосредственно в музее Гараж.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Когда мы шли по этому пути, надо сказать, тернистому,
то прокачали свои навыки:
1. Понимание, что классно делать что-то совместно, хотя бы вдвоем.
В какой-то момент, когда чувствуешь упадок сил, или какая-то договоренность отменяется, что вызывает разочарование, твой напарник говорит: «Все нормально, мы сможем действовать дальше!» или, наоборот, если рядом человек тревожится, переживает, ты его успокаиваешь: «Подожди, у нас же есть то и то!» Такая обоюдная поддержка – это очень круто.
2. Больше уверенности.
Мы обратились во многие организации, переписывались с разными людьми – с теми, кто организует на районе активности для жителей, и с теми, которые работают в федеральных ресурсных центрах. Иногда нас перенаправляли, например, к психологам в центр лечебной педагогики, и люди откликались довольно активно, без бюрократических требований.
3. Опыт работы с группами
Родители очень откликаются на внимание к ним, потому что идея популяризации их видимости для них важна. Люди хотят общаться, показывать, что я есть, я живу, потому что на самом деле это большое сообщество, и как любое сообщество, оно хочет быть видимым для всех.
4. Опыт работы с федеральными структурами
Для нас стало открытием, что в больших федеральных учреждениях работают обычные люди и на самом деле можно взаимодействовать с кем угодно - это не страшно и не совсем сложно. Ярлык недоступности и закрытости отклеился с этих организаций.
ОТКЛИКИ
- Классно, что вы это сделали, потому что дает какую-то надежду. Не знаю, когда у нас появятся комнаты в метро, в которых можно остановиться с ребенком, которого штопором скрутило, и выдохнуть. Может быть, такие более очевидные пространства, как музей, куда мы приходим не мимоходом, выступят примером настоящей инклюзии, и тогда в метро будет больше принимающих людей, которые не скажут, что ребёнок невоспитанный или что мама-дура?
- Для меня это оказался полезный разговор. Думаю, что у нас в целом действительно нет культуры настоящей подлинной инклюзии – не в формате группы или экспериментального класса, а когда это просто обычная жизнь – есть такой ребенок, а есть такой. Думаю, если бы эта культура была, наверное, меньше было бы различий. Мы начали с того, что иногда действительно бывает нужна помощь, но не знаешь, как помочь – мало ли какие особенности у особого ребенка. Но чем больше слушаю обсуждение, тем больше понимаю, что сходств гораздо больше, чем различий. У обычного здорового ребёнка, если он устал, даже если ему не свойственны истерики, тоже всегда есть риск однажды сорваться и стать неуправляемым. Мне кажется, поэтому тема сегодняшнего разговора касается буквально всех родителей.