Маша Гудкова

От ограниченных возможностей к предпочитаемой истории

ФЕСТИВАЛЬ НАРРАТИВНОЙ ПРАКТИКИ
Живая история помощи в выстраивании нового отношения к себе и поиске новой личной философии при столкновении с хроническим заболеванием
Мария Гудкова,
КЛИНИЧЕСКИЙ ПСИХОЛОГ, НАРРАТИВНЫЙ ПРАКТИК

Консультирую людей, столкнувшихся
с хроническими и неизлечимыми заболеваниями (и не только).

mgoodok@gmail.com
Я клинический психолог по образованию, а по убеждениям нарративный практик. На Фестивале нарративной практики я вынесла на обсуждение тему ограниченных возможностей предпочитаемых историй людей с хроническими заболеваниями, которые на настоящем этапе развития вылечить нельзя, чтобы вместе с участниками подумать, как можно помочь человеку в такой ситуации. Эта тема касается меня лично - уже 4 года я живу с диагнозом болезнь Шарко-Мари-Тута. Это нейродегенеративное заболевание, связанное с нервами рук и ног. У меня есть некоторый опыт взаимодействия с болезнью и с тем, какую помощь я получала от психолога как клиент.

Мне стало интересно, может ли нарративная практика тут стать помогающим инструментом. И началось все, конечно, с гипотезы, что может. Основная идея нарративной практики – это идея об авторстве: что когда человек осознает, что именно он автор своей жизни, то может создавать ее так, как ему хочется, предпочитаемым для себя образом. Именно авторство очень сильно страдает в ситуации болезни, потому что она может нарушать привычный ход жизни человека и случается не по его желанию.
Справка (для тех, кто не знаком с нарративной практикой)

В нарративной практике есть важные вехи в позиции, которую занимает терапевт, консультант или практик.
Позиция нарративного практика:

  • Децентрированная:
В центре терапии находится клиент с его историей, а не терапевт со своими гипотезами и моделями.

  • Неэкспертная:
Мы обращаемся к клиенту, как к эксперту, потому что именно он знает, как ему лучше проживать свою жизнь, а не терапевт.

  • Влиятельная:
Влиятельность в нарративной практике реализуется через вопросы. Своими вопросами терапевт направляет беседу в русло, в котором человек находит опоры и которое позволяет почувствовать себя автором своей истории.
Нужна ли психотерапия
пациентам с хроническими
и неизлечимыми Заболеваниями?

Когда я задумалась об этой теме, стало интересно, есть ли у пациентов с хроническими и неизлечимыми заболеваниями запрос на психологическую помощь. Мною был проведен опрос в группе пациентов с болезнью Шарко-Мари-Тута. Результаты показали, что эта тема важна не только для меня - лишь 17% опрошенных ответили, что психологическая помощь не нужна.
Вам нужна психологическая помощь в связи с вашим заболеванием, потому что…
Метафора путешествия
Свой рассказ я построю через метафору путешествия – известную и любимую нарративными практиками метафору. Я решила, что она подходит для этой темы, потому что путешествие на самом деле не всегда комфортно и приносит путешественнику только приятные впечатления. Бывают опасные и сложные путешествия, тем не менее, именно такой опыт чаще всего нас меняет и трансформирует.
Ландшафт:
дискурсы о болезни
Первое, что сопровождает любое путешествие – это ландшафт, природа, погода – всё, что есть вокруг. В моей теме это те идеи и дискурсы, мнения и мысли, которые есть в обществе на тему болезни и здоровья, больных и здоровых людей, хронических и тяжелых заболеваний.
Доминирующие дискурсы о болезнях, чего уж там, довольно грустные. Например, слово инвалидность (которая часто сопровождает тяжелые болезни), обозначает недействительный человек. Конечно, ощущать себя недействительным человеком как минимум очень неприятно.

ДОМИНИРУЮЩИЕ ДИСКУРСЫ:
Болезнь = слабость, дефективность;

Инвалидность (invalidus) – бессилие, недееспособность;

История о болезни должна вести к выздоровлению;

Сам виноват;

Медицина – главное действующее лицо в истории болезни пациента;
Представление, что если болеешь, то должен выздороветь, - это очень распространенная идея. Например, в некоторых сообществах психологической помощи на FaceBook, когда человек пишет, что у него неизлечимое заболевание и запрашивает помощь, всегда есть комментарии: «Выздоравливай!» Понятно, что автор комментария хочет помочь. Но человеку, который его читает, это не помогает.

Идея «сам виноват» может быть очень сильной в случае хронических болезней, потому что там всегда есть люфт, который человеку непонятен – может, он просто делает недостаточно (занимается реабилитацией, спортом) или делает это недостаточно хорошо? Врачи тоже часто способствуют этой идее.

Плюс, основная ответственность за излечение в доминирующем дискурсе, как ни парадоксально, лежит на враче, потому что он знает, как тебя вылечить, он поможет, он делает все, чтобы тебе было хорошо, а ты просто пассивный пациент, который выполняет врачебные рекомендации.

Участники встречи на фестивале дополнили этот список:

ДОМИНИРУЮЩИЕ ДИСКУРСЫ:
Болезнь – это на всю жизнь:

Стигматизация;
Приговор;
Страдания;
Наказание за грехи,
карма


Больные люди = плохие люди, потому что они:

Обуза для общества;
Неполноценные, грустные, замкнутые;
Не смогут реализовать свои мечты;
Вызывают жалость: «Такой молодой, еще и не жил!»;
Их лучше не брать на работу, потому что могут заразить;

С ними не стоит вступать в семейные отношения, потому что они не могут завести детей, а если завели, то они эгоисты;
- Скажу странную вещь, которую услышала на вечеринке, где было много терапевтов. Один из них рассказал про то, что думает ее дядя – чтобы было понятно, это человек, который работает в НИИ. Он задал вопрос, который сразу показал, какие идеи влияют на образованных людей: «Шизофреники размножаются?» Возможно, он думал, что там такие генетические нарушения, что они не могут размножаться, что это уже не люди.
Но, к счастью, на доминирующий дискурс всегда найдется альтернативный.

АЛЬТЕРНАТИВНЫЕ ДИСКУРСЫ:
Нарративная медицина

Это подход в медицине, который продвигает Рита Шэрон - американский психотерапевт, врач, доктор филологических наук. Рита преподает в Колумбийском университете предмет «Нарративная медицина», который говорит о том, что для врача важны не только симптомы, синдромы, записанные в карте больного, а непосредственный опыт человека, который свою болезнь проживает.

Различение понятий disease и illness

В английском языке есть несколько синонимов слова БОЛЕЗНЬ, которые имеют разные нюансы:

1. Disease – нозологическая биомедицинская единица;
Этим словом называется именно картина симптомов, за чем следит врач и что он может зафиксировать по объективным показателям.

2. Illness – субъективный опыт проживания болезни.
Это то, как болезнь переживается человеком. Сюда входит все, кроме первого пункта, то есть влияние болезни на происходящее в жизни человека и вокруг него, в том числе чувства и отношения.

Личный нарратив (illness)

Субъективный опыт проживания болезни не просто отражает переживание болезни, а скорее вносит свой вклад в переживание симптомов и болевых ощущений.

Это очень похоже на внутреннюю картину болезни, но мне кажется, что понятие illness шире. Термин внутренняя картина болезни означает совокупность представлений человека о своём заболевании, через которую он свою болезнь переживает. А illness – это про то, как болезнь на контексте его жизни отражается, что он чувствует. Но из русских терминов ВКБ, похоже, самый близкий по значению к illness.

Общество ремиссии

В доминирующем дискурсе до сих пор есть разделение на больных и здоровых, условно здоровым повезло, а больным не повезло.
Социолог Артур Франк, автор книги «Раненый рассказчик: болезнь, тело и этика», которая еще не переведена на русский язык, но надеюсь, что будет, говорит о том, что уже не очень целесообразно делить общество не только на бедных и богатых, образованных и необразованных, но и на здоровых и больных, потому что по нынешней статистике 70% людей, которые обращаются к врачу с медицинскими проблемами – это люди с хроническими заболеваниями. На самом деле, эти люди в категорию здоровых уже не очень вписываются. Артур Франк вводит новый термин «общество ремиссии». По его мнению все мы сегодня если не переживаем непосредственно сейчас какие-то проблемы, связанные со здоровьем, то находимся в ремиссии. Это значит, что мы постоянно что-то делаем для своего здоровья, чтобы не оказаться в обострении, и в целом деление здоровый/больной уже не очень работает.
Собираемся в дорогу:
Как видно из доминирующих дискурсов, тема довольно пугающая, вокруг нее много тревоги и сложных переживаний. Когда мы собираемся в трудное путешествие, то берем с собой вещи, которые нам могут помочь в пути.
3 ТИПА НАРРАТИВОВ О БОЛЕЗНИ
(АРТУР ФРАНК)

Например, в походном рюкзаке должны быть спальник, еда, котелок и т.д. Я подумала, что я, как помогающий специалист, могу положить в свой рюкзак?

Первое, что я взяла с собой - это три типа нарративов о болезни (историй, которые люди рассказывают, которые связаны с их опытом заболеваний) от Артура Франка.
I. Нарратив восстановления
  • Доминирует в Западной культуре
  • Является самым легко воспринимаемым для слушателя
  • Содержит описание того, что делается для выздоровления, того, что уже было сделано, и что будет сделано в будущем
  • Часто не подходит людям с неизлечимыми и хроническими заболеваниями/
Это самый любимый и понятный для людей Западной культуры тип историй. Опираясь на факты, человек четко говорит про то, что было сделано для лечения, что делается сейчас, что будет сделано, если это не поможет: «Мне поставили такой диагноз (или не поставили, но его ищут), я лечусь так у такого-то врача, если не поможет, планирую сходить к таким специалистам, и уповаю на лучшее».

Люди с другим опытом, у которых нет диагноза (его не могут поставить) или просто которых вылечить нельзя, остаются выброшенными из этого нарратива. И это может быть таким мостком к дискриминации, потому что человек не укладывается в общепринятую историю.

II. Нарратив хаоса
  • Бессвязный и нелогичный
  • Пугающий и непонятный
  • Изолирующий
  • Часто сопровождается идеями о собственной ненормальности и стыдом
Этот нарратив сложно переживается человеком, но это объективная данность, которая действительно случается с людьми, когда в их жизнь входит что-то неконтролируемое и воспринимаемое как потенциально опасное или действительно опасное.

Американский психотерапевт Кэйтэ Вайнгартен, работающая с клиентами на эту тему, сама переболела онкологией (сейчас находится в ремиссии), а также имеет дочь с очень редким наследственным заболеванием. Основываясь на своем личном опыте и опыте своих клиентов, она пишет, что нарратив хаоса вообще очень сложно передать словами. Кэйтэ отмечает, что пыталась, но понимает, что ее рациональный мозг все равно делает повествование более структурированным, чем это переживается изнутри:
Может быть, меня избили, изнасиловали, ограбили, связали, бросили в темном переулке, и меня только что нашла полиция и привезла домой. Может быть, я заблудилась в пустыне на дюжину дней, и до сих пор вижу миражи, хочу пить, ползу на четвереньках, и кожа облезает с моих колен и костяшек пальцев. А может быть, вместо головы у меня на самом деле тыква, а вместо мозгов – тыквенные семечки в жиже. Встряхните меня, и вы услышите, как там что-то хлюпает и шуршит.

Я заблудилась. Меня смыло. У меня нет слов. Единственные образы – образы хаоса и растворения. У меня есть звуки, но они примитивные, животные, и их негде издавать, только когда я с Хилари. Мы встречаемся два раза в неделю и делаем зарядку. Мы ходим по берегу реки Чарльз. Хилари знает, что я – привидение. Кто-то исподтишка удалил мой смысл и предназначение. Я знаю, что я выгляжу, как человек, но на самом деле я – не это.

Я больше не хорошая. Я больше не думаю мысли, которые думают хорошие люди, и не поступаю так, как я поступала, когда была хорошим человеком. Я не представляю себе, как то, чем я сейчас являюсь, может стать тем, чем являются другие. Мне не хватает связности.

Мой клиент, про которого я буду рассказывать чуть позже, нарратив хаоса уложил буквально в пару предложений: «Я сейчас нигде, вокруг меня полная непонятность и серость». Это тоже пример такого нарратива.
III. Нарратив поиска-подвига
  • Позволяет отнестись к болезни как к испытанию, путешествию и подвигу, из которого можно вынести что-то полезное для себя и других.

Думаю что этот нарратив действительно помогает осмыслять вообще любой сложный опыт нарушения авторства, в том числе, опыт болезни. Именно он может быть очень помогающим в структурировании хаоса.
Собираемся в дорогу:

Патрисия Феннелл работает с людьми, которых невозможно вылечить, но которым можно помочь.
4 фазы адаптации к болезни (Патрисия Феннелл)
Она выделяет 4 фазы, говоря о том, что это не стадии, потому что они не предполагают того, что человек проходит их последовательно, приходит к результату, допустим, к четвертой фазе интеграции, и остается на ней с победным флагом. Поскольку хронические болезни связаны с периодами обострения и с периодами ремиссии, то период обострения сможет запускать этот путь заново, или запускать его со второй фазы и т.д.
Когда я посмотрела на эту модель как нарративный практик, я подумала – ОК, фазы, но мне это не супер интересно, мне интересен непосредственный опыт человека. Но меня очень заинтересовала задача третьей фазы – это поиск нового образа себя и новые личные философии, которые могут помочь не то, чтобы справиться с заболеванием, а осмыслить этот опыт. Именно это привлекло меня в данной модели больше всего на момент начала работы с темой.
Путешествие:
История несчастья длиной в 20 лет
И вот я со своим рюкзаком, а клиент со своим опытом встретились на первой сессии.
Поскольку я думала именно о поиске новой идентичности и о том, как помочь человеку с этой идентичностью встретиться в условиях болезни и столкновения с трудным опытом, то решила, что основным предметом моей работы будет история, потому что в нарративной практике идентичность осмысляется и простраивается именно через истории.

Поэтому первый вопрос, который я задала в терапии, был про историю, которая привела человека ко мне. Ответ был таким: «Это история несчастья длиной в 20 лет».

Буду называть клиента К. Это молодой человек, который совсем недавно закончил университет по довольно редкой специальности. При этом у К. за плечами очень много разного опыта и разных историй, которые он идентифицирует, как проблемные, и которые ему не нравятся. Не все из этих историй вообще связаны с болезнью.
Рюкзак К.
  • Буллинг в школе;
  • Постановка на учёт в ПНД;
  • Ограничение в передвижении;
  • Детство в неблагополучной семье;
  • Проблемы со здоровьем
Одна из историй о том, что К. очень много и активно вкладывал сил и времени в свою учебу, для него очень важно было (и есть) быть хорошим специалистом, иметь возможность заниматься своим делом по своей специальности, но после выпуска из университета его состояние здоровья резко ухудшилось. У него есть проблемы с кишечником и невропатия, сопровождающаяся сильными болями. Из-за этого он ограничен в передвижении, а его работа связана как раз с командировками и активным физическим трудом. Поэтому сейчас заниматься ей он не может.

Помимо этого обнаружилось, что у К. есть детский травматический опыт. Его отец злоупотреблял алкоголем, бил его, а мама при этом в ситуацию не вмешивалась, оставалась безучастной. В школе К. подвергался серьезному буллингу. В результате очень тяжелых и опасных историй, связанных с детской травлей, мальчика даже поставили на учет в психоневрологический диспансер. Это тоже важная история, потому что для К. очень важно и в личном, и в профессиональном плане получить водительские права, а он их получить не может. Это тоже было одним из больших ограничений.

Довольно быстро мне стало понятно, что работать над третьей фазой (по Патрисия Феннелл) нам еще рановато. Построение новой идентичности, нового образа себя, который помогает осмыслить себя в условии болезни, может оставаться путеводной звездой в путешествии, можно на это смотреть и думать – да, круто к этому идти, но целью терапии это сейчас точно быть не может, потому что до этого еще слишком далеко. К. только первые полгода живет с этим заболеванием и ощущает, что его жизнь порушена, что тем, что раньше он любил и что ему нравилось делать, было для него смыслом жизни, он сейчас заниматься не может.

Я стала думать о том, что может помочь в этом случае, какие карты нарративной практики, помимо пересочинения, которая работает с историй, здесь можно использовать. Ниже приведены области использования всех основных карты нарративной практики и возможности их использования при работе с пациентами с хроническими и неизлечимыми заболеваниями.
Модель Брюгге

Карты картами, работа работой, но К. продолжал много рассказывать о том, чего он не может в нынешних условиях и почему. Мы обращаем внимание на уникальные эпизоды, я стараюсь помочь в построении новой предпочитаемой идентичности, мы ищем пути реализации в нынешних условиях его способностей, ценностей.

Но ощущение отсутствия контроля, что ему сложно на что-то влиять в своей жизни, остается довольно сильным. Уже в процессе нашей работы мне попалась статья ориентированных на решение краткосрочных терапевтов Ольги Хохловой, Михаила Пономарева и Татьяны Арчковой, посвященная модели Брюге.

В этой модели предлагается разделять проблемы и ограничения.
Ограничения
Объективная данность, которую невозможно изменить
Проблемы
То, для чего может быть найдено решение
Для работы с проблемами и ограничениями в модели Брюге предлагаются разные пути и разные интервенции.

Для нас, как терапевтов, ограничения – это область активного эмпатического слушания. Мы слушаем, чем является это ограничение, и признаем его. Обычно наступает какой-то момент, когда человек говорит: «ОК, есть ограничение, и я не могу его изменить - а что дальше?» Этот вопрос «Что дальше» может привести к проблеме – на что все-таки я могу влиять и что могу изменить?

Для меня область ограничений пересекается с моделью трех нарративов. Нарратив хаоса, мне кажется, крепче всего вцепляется в человека, когда он стоит непосредственно перед ограничением, как будто упирается в него. И нарратив хаоса, и ограничение – это не область решения проблем, но эта область требует распаковки.

Не я первая и не я последняя, кто говорит о том, что нарратив хаоса – это изолирующий, сложно переживаемый опыт, который встречается не только при болезнях, но и в травмах разного рода. Это то, что человеку пережить очень сложно и с чем он часто самоизолируется, потому что даже выразить сложно, что жизнь рушится, нет никаких опор. Людям тяжело слышать это. Бережная распаковка этого нарратива уже помогает почувствовать себя спокойнее – да, это есть, нарратив хаоса – это часть жизни, ты не один такой, кто с ним столкнулся.

Ограничения, проблемы и ресурсы в истории К.

В работе с К., которая продолжается, мы стараемся идти по этому пути в поисках предпочитаемого при наложенных болезнью ограничениях.



Ограничения
В настоящий момент
Помимо ограничений, которые К. сразу обозначил очень четко, обнаружились проблемы.
Проблемы
Это зоны, на которые мы можем повлиять в терапии.
Но, что важно, обнаружились еще и


Ресурсы
Отсюда можно черпать силы и вдохновение для помощи себе при решении проблем.
Я сразу заметила, что К. человек очень эрудированный, и сделала предположение, что у него высокий интеллект, потому что он говорит очень стройно, с ним интересно и приятно разговаривать. Когда я делала скрипты сессий, обратила внимание на то, что его фразы построены гораздо более красиво, чем мои.

Помимо этого у него есть много навыков, которые касаются не только его профессиональной жизни, но и других областей. Это те навыки, которые он приобрел благодаря, а в некоторые моменты вопреки своему тяжелому опыту. К. очень хорошо ориентирован в бытовом плане. Ему приходилось с детства многое брать на себя, потому что его семья не делала этого.

Также важно, что К. знает про ресурс социальной поддержки. Он его ценит, говорит, что у него есть друзья, которые продолжают с ним общаться, он приглашает их в гости, и это его поддерживает.

Сначала, когда К. только пришел на первую встречу и рассказал мне все проблемные истории, было сложно услышать что-то кроме них. Но, на самом деле, там было много эпизодов, которые помогали ему чувствовать себя как раз компетентным и справляющимся. У К. есть много опыта за плечами, который потенциально может оказаться помогающим и в нынешних условиях его жизни с болезнями.
Итоги:
Куда меня это путешествие привело?
В работе с К. изначально у меня была заинтересованная и азартная позиция, мне очень хотелось начать работать с темой, которую я вынесла в название встречи на Фестивале нарративной практики: «От ограниченных возможностей к предпочитаемой истории».

Но сейчас я понимаю, что довольно наивно с моей стороны было сразу замахнуться на поиск новой идентичности, новой личной философии, которая помогает справляться. Важно признать, что для К. сейчас актуальны другие задачи.
В начале работы на меня сильно влияла мысль, что для такого уникального и сложного случая болезни, наверное, нужны супер-уникальные знания и инструменты, а у меня их нет – что же делать? Но потом я поняла, что все наши нарративные карты могут быть помогающими в этом процессе, все они очень хорошо подходят под эту тему, что стало для меня большой опорой.

Мой личный опыт и эти опоры позволили перейти из позиции, когда очень хочется с этим работать, но страшно, к пониманию, что на самом деле опоры есть и есть, чем ответить всем страхам. Мне бы очень хотелось продолжать и дальше эту работу – не только с этим клиентом, но вообще по этой теме.

Мне нравится цитата Льюиса Кэрролла из «Алисы в стране чудес»:
“When you can't look on the bright side, I will sit with you in the dark
Если ты не можешь смотреть на светлую сторону, я буду сидеть с тобой в темноте.
Я ее привела на английском, потому что в английском есть устойчивое выражение «look on the bright side» - смотреть на хорошее, а русский перевод не совсем точно передает его смысл. В начале работы я тоже очень хотела смотреть на bright side, именно поэтому меня привлекла задача третьей фазы про поиск нового себя. Но на самом деле жизнь – есть ведь не только the bright side. Мы не можем смотреть всегда только туда.

Опыт пребывания с этим клиентом в хаосе, в котором он находился, для меня очень важен. Каждый раз после сессии я спрашивала, было ли что-то полезным и интересным, К. всегда неопределенно пожимал плечами. Но однажды после этого жеста он добавил: «Мы сегодня обсуждали дискриминацию, и вы сказали, что понимаете мою дискриминацию и тоже с ней не согласны – для меня это очень важно».

Это был важный и для меня момент, потому что мне казалось важным, что мы говорили о его преподавателях, восстанавливали их участие в его жизни и укрепляли его авторство, а оказалось, что для него важно было совсем другое – то, что я подтвердила и валидировала его чувства, была с ним в его переживаниях.

На меня всегда влияла идея, что если ты представляешь кейс на конференции, это должен быть «успешный успех», когда можно сказать: «Я сделал это, и сделал круто!» Но здесь так не вышло, потому что наша работа сейчас идет супер-маленькими шагами, но она идет. Поскольку нет финала про «успешный успех», то хочу поделиться выжимкой из статьи, которую нашла на портале themighty.com. Это социальная сеть, заточенная под людей с медицинскими проблемами и тех, кто им помогает.

Этот портал совместно с Ассоциацией больных с лёгочной гипертензией (тоже очень тяжелое заболевание) выпустил статью про факты о людях с хроническими заболеваниями. Мне кажется, эти факты помогают посмотреть на таких людей по-другому, не так, как в доминирующих дискурсах.

5 фактов о людях, живущих с тяжёлыми хроническими заболеваниями:
• Они обладают глубокой силой
• Они сочувствуют страданию других
• Они часто страдают в тишине
• У них другой образ жизни
• Им нужна ваша поддержка и понимание
ОБСУЖДЕНИЕ
- Очень понравилась презентация, ее можно использовать как инструкцию. Мне она могла бы стать опорой в работе.
- Работаю с зависимостями, поэтому постоянно имею отношения с людьми, которые фактически находятся в состоянии хронического заболевания, и избавиться от него невозможно никогда. Терапия начинается с того, что человек понимает, с чем он имеет дело. В тот момент, когда мы понимаем, с чем имеем дело, у нас появляется выбор, если мы это не понимаем, начинается стресс. С учетом того, что общество довольно плохо относится к людям, которые имеют хронические заболевания, причем любые, то человек остается в одиночестве и достаточно быстро маргинализуется. Но в тот момент, когда он начинает понимать, в какой ситуации он находится, то у него получается посмотреть на ситуацию по-другому, расширяется когнитивный коридор. Как только расширяется когнитивный коридор, сразу появляется возможность сделать иной шаг, чем человек хотел и знал раньше, и начинается адаптация. Обратил внимание на слайд, где написано, какими способностями обладают люди с хроническими заболеваниями, он меня задел. Они живут в ином мире на самом деле. В тот момент, когда мы начинаем этот мир понимать, мы начинаем с ними говорить на одном языке. Как только мы начинаем с ними говорить на одном языке, появляется контакт и возможность начать терапию, потому что до того мы говорим на разных языках, мы иностранцы. Скотт Миллер говорил, что терапия играет не такую важную роль, как альянс. Здорово, что вы отмечаете.
- Думаю, что да, это другой мир, но невозможно познакомиться с ним по-настоящему, пока не попадаешь в этот мир в качестве не туриста, а эмигранта. Я подумала про то, что очень схожие процессы происходят с людьми, оказавшимся в трудных жизненных ситуациях, про которые непонятно, закончатся ли они вообще или когда они закончатся. Мне это напомнило стадии построения новой идентичности в работе с людьми, которые живут в зоне военных конфликтов и уехать не могут. Они тоже оказываются под влиянием обстоятельств, которые они не в состоянии изменить и тоже сталкиваются с ситуацией неожиданности и развалившейся полностью жизни, хаоса, в котором непонятно, что делать.
ВОПРОСЫ И ОТВЕТЫ

Интересно, первый ли это твой клиент с темой хронических
заболеваний, и изменилось ли для тебя что-то в процессе работы
с ним в твоих представлениях и переживаниях?
Да, это первый клиент по этой теме. Я уже говорила про мою трансформацию – я изменилась. У меня уже был опыт с другой стороны: как узнать про свое заболевание, быть в ужасе, потерять контроль, решить, что жизнь кончилась. Но у меня не было опыта, когда ты сидишь напротив человека и пытаешься ему чем-то помочь. Конечно, мой опыт мне помогал в том плане, что я знаю, что хаос в принципе заканчивается, что есть опоры, которые можно находить и что это помогает.

Но в плане именно терапевтической работы откуда могли взяться мои представления об этом? Допустим, из встреч с моим терапевтом или из того, что я прочитала. Поэтому, конечно, многое изменилось в том плане, что я получила этот опыт и вообще поняла, каково это. Самое главное, я поняла, что хотя все люди хотят жить предпочитаемой жизнью, иметь предпочитаемую идентичность, но туда невозможно просто прийти. И нарративный практик тоже не может тебе бросить такой круг, который бы ты поймал и выплыл со своей предпочитаемой идентичностью. Это большой путь.

Если говорить про мой опыт, то терапия, которую я получала, когда только узнала про болезнь, не вся воспринималась мной как условно успешная. После этого проекта я вообще задалась вопросом – а действительно ли это была неудача терапевта или ощущение хаоса было настолько сильное, что тебя просто разносит? Терапевт должен быть очень крепким в этом процессе, устойчивым, дающим опоры. Но бывает по-разному. Иногда приносишь свой опыт на терапию, а терапевт – бац! – не удерживается и начинает вести себя немножко неадекватно.

Расскажу маленькую частную историю. У меня был терапевт, который начал гладить меня по голове на терапии, когда услышал мою историю. Для меня это вообще было не ОК, и до сих пор не ОК. Главное, я знала этого терапевта, как хорошего специалиста, и пошла к ней поэтому. И тут такое! Мне кажется, терапевт не должен плакать. Для меня это важно, потому что тогда пропадает ощущение, что ты справляешься. Но мне кажется, тут не нужны какие-то специальные супер-способности.

Маша Гудкова

Правильно ли я поняла, что в этом подходе присутствует некая идея тайны в противовес попсовым концепциям источника болезни: вторичная выгода, неотреагированные эмоции, деструктивное убеждение, «рак от обиды» и прочие сомнительные идеи. Я услышала, что здесь непонятно, почему болезнь.
Я бы ответила так: для меня, как для нарративного практика, когда я именно в этой позиции разговариваю с человеком, его опыт, жизнь, вообще все, что с ним происходит – это некоторая тайна, про которую я не строю гипотез - ага, у тебя рак, наверное, это от обиды, и не начинаю сразу думать про вторичные выгоды или симптомы . Наш фокус вообще не в этом, а во внимательном отношении к опыту человека и высвечивание в этом опыте тех вещей, которые человеку предпочитаемы и важны. Эти попсовые идеи вообще не про меня, хотя признаю, что кто-то работает с ними. Интересно, что если погуглить на английском «psychotherapy chronic illness», выпадает много такого, на что можно опереться. Но набираешь на русском «Хронические заболевания психотерапия», то вылазит порядочно таких сомнительных штук.

Маша Гудкова
Мне кажется, стоит добавить, что в принципе нет фокуса внимания на причины болезни, потому что гораздо первичнее то, как сейчас человек с этим справляется, что у него есть для того, чтобы с этим жить и какую лучшую жизнь вместе с этим он может проживать. Потому если только сам человек очень хочет (есть люди, которые приходят с вопросом о причинах), мы туда идем. Но даже в таких случаях это не основное.

Олеся Симонова
БЛАГОДАРНОСТИ
Хочу сказать спасибо всем людям, которые очно или заочно приняли
участие в моем проекте:
Рита Шерон
Создатель и идеолог нарративной медицины


Патрисия Феннел
Автор 4-фазной модели адаптации к хроническому заболеванию

Кэйтэ Вайнгартен
Семейный терапевт Гарвардской Медицинской Школы, автор классной статьи про осмысление опыта болезни (своего и дочери).
Артур Франк
Медицинский социолог, автор книги «Раненый рассказчик: болезнь, тело и этика»

Дарья Кутузова,
Нарративный практик.
Благодаря Дарье некоторые статьи и материалы я могла читать без напряга с английским.
Моя подруга Злата,
которая активно помогала мне в подготовке этого доклада.

Благодарю моих преподавателей нарративной практики. Третий блок обучения лично для меня был самым классным и вдохновляющим.
Олеся Симонова
Кристина Николаева
Данила Макаров
Евгения Щербинина
Также благодарю всех участников встречи на Фестивале нарративной практики, которые откликнулись на мою просьбу поделиться своими идеями, как работать с людьми с хроническими заболеваниями. Мое исследование продолжается и мне интересно, кто как смотрит на эту тему.