От ограниченных возможностей к предпочитаемой истории

Я клинический психолог по образованию, а по убеждениям нарративный практик. На Фестивале нарративной практики я вынесла на обсуждение тему ограниченных возможностей предпочитаемых историй людей с хроническими заболеваниями, которые на настоящем этапе развития вылечить нельзя, чтобы вместе с участниками подумать, как можно помочь человеку в такой ситуации. Эта тема касается меня лично - уже 4 года я живу с диагнозом болезнь Шарко-Мари-Тута. Это нейродегенеративное заболевание, связанное с нервами рук и ног. У меня есть некоторый опыт взаимодействия с болезнью и с тем, какую помощь я получала от психолога как клиент.

Мне стало интересно, может ли нарративная практика тут стать помогающим инструментом. И началось все, конечно, с гипотезы, что может. Основная идея нарративной практики – это идея об авторстве: что когда человек осознает, что именно он автор своей жизни, то может создавать ее так, как ему хочется, предпочитаемым для себя образом. Именно авторство очень сильно страдает в ситуации болезни, потому что она может нарушать привычный ход жизни человека и случается не по его желанию.

Когда я задумалась об этой теме, стало интересно, есть ли у пациентов с хроническими и неизлечимыми заболеваниями запрос на психологическую помощь. Мною был проведен опрос в группе пациентов с болезнью Шарко-Мари-Тута. Результаты показали, что эта тема важна не только для меня - лишь 17% опрошенных ответили, что психологическая помощь не нужна.

Свой рассказ я построю через метафору путешествия – известную и любимую нарративными практиками метафору. Я решила, что она подходит для этой темы, потому что путешествие на самом деле не всегда комфортно и приносит путешественнику только приятные впечатления. Бывают опасные и сложные путешествия, тем не менее, именно такой опыт чаще всего нас меняет и трансформирует.

Доминирующие дискурсы о болезнях, чего уж там, довольно грустные. Например, слово инвалидность (которая часто сопровождает тяжелые болезни), обозначает недействительный человек. Конечно, ощущать себя недействительным человеком как минимум очень неприятно.

Представление, что если болеешь, то должен выздороветь, - это очень распространенная идея. Например, в некоторых сообществах психологической помощи на FaceBook, когда человек пишет, что у него неизлечимое заболевание и запрашивает помощь, всегда есть комментарии: «Выздоравливай!» Понятно, что автор комментария хочет помочь. Но человеку, который его читает, это не помогает.

Идея «сам виноват» может быть очень сильной в случае хронических болезней, потому что там всегда есть люфт, который человеку непонятен – может, он просто делает недостаточно (занимается реабилитацией, спортом) или делает это недостаточно хорошо? Врачи тоже часто способствуют этой идее.

Плюс, основная ответственность за излечение в доминирующем дискурсе, как ни парадоксально, лежит на враче, потому что он знает, как тебя вылечить, он поможет, он делает все, чтобы тебе было хорошо, а ты просто пассивный пациент, который выполняет врачебные рекомендации.

Участники встречи на фестивале дополнили этот список:

Но, к счастью, на доминирующий дискурс всегда найдется альтернативный.

Мой клиент, про которого я буду рассказывать чуть позже, нарратив хаоса уложил буквально в пару предложений: «Я сейчас нигде, вокруг меня полная непонятность и серость». Это тоже пример такого нарратива.

Когда я посмотрела на эту модель как нарративный практик, я подумала – ОК, фазы, но мне это не супер интересно, мне интересен непосредственный опыт человека. Но меня очень заинтересовала задача третьей фазы – это поиск нового образа себя и новые личные философии, которые могут помочь не то, чтобы справиться с заболеванием, а осмыслить этот опыт. Именно это привлекло меня в данной модели больше всего на момент начала работы с темой.

Буду называть клиента К. Это молодой человек, который совсем недавно закончил университет по довольно редкой специальности. При этом у К. за плечами очень много разного опыта и разных историй, которые он идентифицирует, как проблемные, и которые ему не нравятся. Не все из этих историй вообще связаны с болезнью.

Одна из историй о том, что К. очень много и активно вкладывал сил и времени в свою учебу, для него очень важно было (и есть) быть хорошим специалистом, иметь возможность заниматься своим делом по своей специальности, но после выпуска из университета его состояние здоровья резко ухудшилось. У него есть проблемы с кишечником и невропатия, сопровождающаяся сильными болями. Из-за этого он ограничен в передвижении, а его работа связана как раз с командировками и активным физическим трудом. Поэтому сейчас заниматься ей он не может.

Помимо этого обнаружилось, что у К. есть детский травматический опыт. Его отец злоупотреблял алкоголем, бил его, а мама при этом в ситуацию не вмешивалась, оставалась безучастной. В школе К. подвергался серьезному буллингу. В результате очень тяжелых и опасных историй, связанных с детской травлей, мальчика даже поставили на учет в психоневрологический диспансер. Это тоже важная история, потому что для К. очень важно и в личном, и в профессиональном плане получить водительские права, а он их получить не может. Это тоже было одним из больших ограничений.

Довольно быстро мне стало понятно, что работать над третьей фазой (по Патрисия Феннелл) нам еще рановато. Построение новой идентичности, нового образа себя, который помогает осмыслить себя в условии болезни, может оставаться путеводной звездой в путешествии, можно на это смотреть и думать – да, круто к этому идти, но целью терапии это сейчас точно быть не может, потому что до этого еще слишком далеко. К. только первые полгода живет с этим заболеванием и ощущает, что его жизнь порушена, что тем, что раньше он любил и что ему нравилось делать, было для него смыслом жизни, он сейчас заниматься не может.

Я стала думать о том, что может помочь в этом случае, какие карты нарративной практики, помимо пересочинения, которая работает с историй, здесь можно использовать. Ниже приведены области использования всех основных карты нарративной практики и возможности их использования при работе с пациентами с хроническими и неизлечимыми заболеваниями.