Что с ними делать? Как взаимодействовать?
Болезнь — как спутник жизни, у которого есть свои повадки, контекст влияния и способы вторжения в жизнь.
Американский психиатр и антрополог Артур Клейнман как раз исследовал эти вопросы. В 80-х годах прошлого века в противовес существующей биомедицинской модели здоровья сформировалась биопсихосоциальная модель. Артур Клейнман указывает на то, что очень важно психосоциальным компонентам давать место и разговаривать о них, потому что если их не учитывать, то ошибка в лечении пациента может быть фатальной.
Артур приводит такой пример. Женщина обращается в больницу по поводу артериальной гипертензии, которая плохо контролируется. Врач проводит стандартный опрос, и женщина ему говорит, что её жизнь ужасна. Он ее спрашивает:
То есть она ему про ужасную жизнь, а он про симптомы. В карту доктор просто вносит, что у пациентки есть симптом головная боль, она не следит за питанием, ест много соли, и направляет её на консультацию к диетологу. Для доктора это болезнь, которая угрожает пациентке инсультом, в то время для пациентки это ещё одна проблема на ряду других проблем, которая осложняет и так тяжелую жизнь: «Какая диета? Мне некогда готовить отдельно для себя и детей.» И все, что ей говорит доктор, для нее несущественно, у нее в жизни все очень плохо.
Иногда, наоборот, система может паразитировать на мифе исцеления, что всегда должно становиться лучше. Для хронических заболеваний это тоже не подходит. Если у человека хроническое заболевание, очень важно говорить с ним о том, как это заболевание влияет на его жизнь. Как раз об этом Артур Клейнман пишет.
«Если у пациента астма и это создает минимальные трудности, то пациент и семья должны принять это и согласиться с тем, что лечение было успешным»
За людей, которые находятся в сильной тревоге либо в депрессии, всегда кто-то рассказывает — кто они, что они, они мыслят этими категориями. Поэтому возвращение собственного голоса является значимым.
Сейчас клиницисты понимают, что надо позволять пациенту самому рассказать о себе.
Почему они важны для нас?
Одна история в оригинале звучит как Quest Narrative, но в переводе получила название Поиск-Подвиг. Мне кажется, эта история все-таки квест, потому что в ней есть ряд этапов изменений. Там нет подвига, но есть переосмысление.
I. История исцеления (Restitution Narrative)
Это простая история подходит для несложных заболеваний, которые действительно приходят в нашу жизнь и уходят (грипп, корь, легкий перелом). Там действительно происходит исцеление, в этом нет ничего плохого. Но для хронических пациентов этот нарратив очень опасен, это не их история. В ней они потерпят крах, потому что история исцеления — это история про будущее, то есть история о том, что лучше будет, но в будущем. Она съедает у хронических больных настоящее, в котором они живут. У них есть болезнь, она все равно с ними будет, но они могут создавать хороший мир сейчас. Если этого не увидеть, если не скорректировать историю восстановления, то пациент попадет в "ад на земле".
Я такой "ад" видел. У меня был пациент, который оставил очень сильный эмоциональный след своим поведением. Я за него очень сильно переживаю. У него действительно очень сложный реабилитационный случай, который совершенно не вписывается в историю восстановления. Но родственник пациента живет в этом нарративе. Восстановления не происходит, потому что там нет возможности восстановиться. Родственник уже объездил все реабилитационные центры в России, которые обещали восстановиться. Но этого не произошло, и они стали "плохими" реабилитационными центрами. Каждый пост родственника — крик о помощи: «Помогите! Кошмар, треш! У меня паника, истерика». Вся жизнь, судя по постам — это кошмар, страдание, боль. Ты даже не знаешь, как помочь, потому что при попытке немного "заземлить" - поставили в блок. Живя будущим, этот человек не видит, что уже сейчас есть хорошие моменты в настоящем. Даже иногда есть хорошие эпизоды возможной новой жизни, но они не объединяются в сюжет, не становятся доминирующими. Доминирующий сюжет здесь - лучшее в будущем, для которого нужно прикладывать старания сейчас, искать лучшие центры, толковых специалистов и т.п..
С родственником беседовали, проявляли сострадание, он сидел зажатый: «Вы плохие, ничего не понимаете, ухожу от вас, вы — днище!» Но спустя год родственник сказал, что мы тот центр, который помог, и захотел к нам вернуться. Мы действительно помогли — избавили от трубок, пациент стал ходить, начали развивать способности к вокализации, которые потом в речь стали воплощаться.
Но когда человек попадает в "ад", я не знаю, как из него выйти.
Поэтому если вдруг что-то с вами случиться в том же роде, найдите в себе мужество отказаться от истории исцеления и восстановления. Она не для этого контекста.
Попытки пересказать историю-хаос делают ее более упорядоченной, чем когда вы ее просто слушаете. У ней есть маркеры: все события сливаются в одно, временная линия исчезает, события из прошлого, настоящего и будущего сливаются в одну точку. Когда слушаешь такую историю, создается внутреннее ощущение, что ничего непонятно — что происходит, где начало, где конец. Эта история повторяется многократно, когда задаешь вопрос, потому что отвечают не на вопрос, а опять повторяют ту же самую историю.
Эта история всегда очень эмоциональная, у человека заметны вербальные и невербальные признаки, что он страдает, что ему очень плохо. В себе эта история содержит идеи вины, стыда, самокритики, но самое главное — это история боли, страдания. Пациент просто хочет знать, что когда ему будет еще хуже, ему помогут. Но нас пациент не слышит. Все его системы мозга работают "в аврале".
Поэтому здесь работа идет на заземление, самое главное, эта история требует признания. Надо просто признать, что эта боль и страдание существуют. А еще мы пациенту говорим: «Подождите, вы в больнице, сейчас вы в безопасности, вам ничего не угрожает. У вас берут анализы, приходят врачи — ничего страшного не происходит». Так идет работа "на заземление" — на то, что есть в настоящем.
В этой истории человек проходит ряд этапов и трансформируется. Даже есть специальный термин — конструирование социальной идентичности после травмы мозга. У человек случился инсульт, и он делит четко жизнь на до и после, и конструирует свою новую идентичность в новых обстоятельствах. Он проходит как бы ряд испытаний, где он преображается. Люди сами об этом рассказывают.
В этой истории есть маленький минус, "слабое звено", скажем так, не катастрофа: с одной стороны, это перерождение как птицы Феникса, но, когда птица Феникс перерождается, она не помнит свою прошлую жизнь, она живет каждый раз как бы заново. А когда перерождается пациент, он помнит себя прошлым. Иногда пациенты к этому возвращаются, поэтому надо смотреть, в каком контексте они себя сравнивают — такой я был, а сейчас я не такой, и это плохо. Это может стать "слабым звеном".
Нужно создавать пространства для альтернативных историй человека, погружаться в эти истории, исследовать его представления о болезни и о влиянии на его жизнь.
Важно помочь пациенту рассказать свою историю заболевания через личные события, не игнорировать их. Очень трудно порой излагать просто физические симптомы, без привязки к своей жизни.
Обычно медицинская система очень патерналистская, то есть врач сведущ, он "все понимает и знает", обладает надежными знаниями о физиологии человека, поэтому должно быть именно так, как он скажет. Артур утверждает, что должен быть компромисс. Мы должны искать компромисс, потому что бессмысленно навязывать свою модель болезни, которую человек никогда не примет.
Пациентка принимала гомеопатические средства. Врач сначала сказал, что не надо их принимать. У пациентки началась тревога, волнение, она стала переживать. Врач посмотрел список того, что она принимает, подумал, и сказал: «Принимай свою гомеопатию, но при условии, что принимаешь и лекарства, которые действительно помогают». Это компромисс — пациентка принимает свою гомеопатию и лекарства, это ей помогает и ничего не нарушает. То есть никто не стал "нарушать ее идею" словами, что это "ерунда", и об этом думать не надо.
«Давайте я вас обучу, будете дома заниматься». Сначала она сказала: «Давай», потом, подумав, добавила: «А вдруг мне страшно будет?»
Какой выбор? Либо конфронтация, либо избегание этой темы. И тот и другой пути не помогут в поддержании здоровья пациентки. Какой тогда компромисс? Я предложил ей этот комплекс, как просто занятия для общего укрепления здоровья. Пускай она делает упражнения дома, хуже не будет, а движение и речь поддержатся.
Это тоже компромисс — мы не конфронтируем, нам важно, чтобы здоровье поддержалось.
- Как вы думаете, что не так? Что вызвало это? Что я могу для вас сделать?
- Как болезнь влияла на вашу линию жизни? От чего вам пришлось отказаться?
- Что для вас значит этот симптом?
- Как эта болезнь повлияла на вашу жизнь?
- Как лечение повлияло на вашу жизнь?
- Что вас больше всего пугает в этой болезни?
- Как начинала развиваться ваша болезнь? Как у вас получалось взаимодействовать с ней, пока вы не обратились в больницу?
- Какие у вас были намерения, когда вы к нам сюда обращались?
- Какого бы результата вы хотели бы достичь? какие ожидания у вас от лечения?
Эти вопросы можно задавать пациенту, они будут побуждать его самому осмысливать историю заболевания. Её полезно знать не только врачам и медицинским работникам, но и самому человеку. Когда он её рассказывает, хотя бы начинает понимать, что с ним происходит, как работает его тело, как болезнь вписана в его жизнь. Это уже дает ему отчасти успокоение, отчасти понимание того, что с ним происходит.
После того, как мы опросим пациента, необходимо воссоздать историю болезни с точки зрения социального контекста.
Мы должны использовать герменевтический метод. Всегда будет некоторая индивидуальность, мы должны как-то вжиться в мир пациента, реконструировать его с точки зрения социального контекста, рассказать об этом пациенту, взаимодействовать с ним. Чем лучше мы с ним взаимодействуем, тем больше это откликается человеку.
Анализ содержания поможет нащупать путь к страданию и влиянию болезни на пациента, медицинский персонал лучше начинает разбираться, что болезнь значит в жизни пациента.
Мы в своей повседневной практике брали пул вопросов, одни вопросы нам помогали и двигали пациента вперед, другие нет.
- Как началось ваше заболевание?
- Какое у вас самое лучшее воспоминание за этот период?
- В какой момент времени у вас был поворотный момент?
- Кто вас поддерживает в этот период?
- Что вам помогает справляться с трудностями?
- Что бы вы порекомендовали другим людям, которые находятся в такой же ситуации, как и вы?
- Что вы поняли про себя за этот период?
- Чем вы хотели бы заняться в будущем, когда выпишитесь?
- Как эта ситуация с болезнью повлияла на ваш взгляд на мир?
- Ландшафт физических аспектов болезни;
- Ландшафт моральных аспектов болезни;
Например, у пациента астма. Мы сразу заземляем его и говорим, что это хроническое заболевание: «Вы уже с астмой давно, расскажите, как вы с ней взаимодействуете, как у вас получается с ней жить». Это уже снимает у него долю страхов.
В этих историях можно проследить, как человек от физических симптомов переходит к моральным аспектам заболевания, как он вплетает симптомы болезни в последовательности своей жизни, и к какой категории можно отнести эти истории. Я бы их отнес к историям квест-исцеление, потому что все проходят ряд испытаний, и в конце исцеляются. Вирусные заболевания — это истории про исцеление: иммунитет победил вирус, вируса нет.
«Я заболела 3 мая сразу после мужа. Он заболел 1 мая. Мы были на даче, собирались пробыть там все праздники, но из-за плохого самочувствия пришлось уехать в Москву и вызвать врача. Заболевание началось с редкого (на 2-3 часа) подъема температуры до 38.6».
Если вы обратитесь в московскую систему ДЗМ, вся эта преамбула про дачу, возвращение в Москву, «до мужа», «после мужа» вызовет недоумение. В регистратуре "тетки" часто говорят: «Зачем вы мне это рассказываете?» Им важна температура, головная боль и пр. Но рассказать про эти симптомы без привязки к своей жизни невозможно, потому что у человека они во времени развиваются.
Здесь каждая случайность не случайна. Эта женщина неспроста стала писать про мужа. Муж для нее важен. И из этой истории понимаем, что беспокойство у нее вызывает не болезнь, а муж.
«Поддержка родных и близких (мама, сын, невестка), маленького внука. Меня поддерживали мой супруг, мой сын, внук, невеста, мои подруги, а также моя мама. Все наши друзья родные и близкие постоянно на связи с нами».
Обратите внимание, разные пациенты говорят разными словами, но об одном и том же — про поддержку. Можно выделить определенные сущности, на которые люди опираются, чтобы справиться со своим заболеванием.
«Порадовало хорошее отношение и своевременное вмешательство врачей, своевременная госпитализация в хорошую клинику. Переживание за состояние супруга, который заболел на 2 дня раньше, и с 5-го дня ему стало значительно хуже. У меня была постоянно высокая температура до 38.9, которая почти не сбивалась. Сильные головные боли, потеря обоняния и вкуса».
Дальше переход на то, как человек справляется с заболеванием:
«Не отчаиваться! Молиться! Думать о хорошем. Не затягивать с госпитализацией, если есть ухудшения. Слушать мобильную музыку, это помогает. Хочется к привычной жизни: каждый день ходить на работу. Ездить на дачу, навещать родных. Хочется собраться всей семьей, отметить все праздники, хочется нанести макияж и пойти гулять. Необходимо ценить то, что имеешь здесь и сейчас. Не скупиться на добрые слова близким людям. Не откладывать на потом приятные вещи, новую косметику, новый парфюм, красивый сервиз, новую кофту. Пользуйтесь всем, не прибирая на завтра. Никто не знает, что нас ждет завтра».
Так заболевание повлияло на мировоззрения человека.
«Началось все с вечера вторника, когда я проснулся и у меня болело тело и голова. Постоянные боли всего тела и отсутствие ночного сна. Позитивные эмоции очень мне помогают, общение по телефону с родственниками и друзьями, коллегами. В разговоре с друзьями вспоминать эпичные моменты, которые с нами происходили. Не думать о плохом (все будет хорошо). Радоваться мелочам (сразу все не пройдет). Поддержка близких (разговаривать по телефону, фото, видео). Вещи не ценишь, пока у тебя их не станет, и ковид показал, что для нас важно».
У человека меняется мировоззрение. Хотя важное не раскрыто, но текст указывает на его наличие и фокус на этом.
«Началось с повышения температуры. Дальше тревожность из-за невозможности получения медицинской помощи. Поддержка близких и незнакомых. Беседа с психологом. Чувство безысходности до госпитализации, отсутствие помощи. Много людей, близкий круг семьи, положительные эмоции после реанимации, когда стабилизировалось состояние. В будущем я бы хотел поехать к морю. Не терять веру в себя, верить, что обязательно помогут, больше положительных эмоций. Остался прежним. Эта болезнь, которую я преодолел».
Обратите внимание — не врачи помогли, а я преодолел! Человек преодолевает — это квестовая история. Он прошел через ряд трудностей, и в конечном итоге, победил. Ему не повезло с медицинской системой, возникала тревога, температура повышалась. Но у него были опоры — близкие, родные, мечта о поездке к морю, и он преодолел.
«Остро. Стресса не было. Были длинные майские праздники и отдых на даче. Когда нормализовалась температура. Пребывание в реанимации. Близкие и родные коллеги по работе. Главное — не падать духом».
Температура есть везде: поднялась — плохо, в поворотный момент она исчезает. Температура была маркером для пациентов, с которым они связывали исцеление. Но на самом деле это ловушка, потому что при ковиде температура поднимается, в какой-то момент исчезает, и это всегда чувствуется.Одна пациентка даже рассказала историю о том, что ей снился сон, что ее что-то душит и сдавливает. Она начала сражаться с этим монстром, откинула его, убежала, проснулась в поту и в ужасе, что за бред приснился. Приходит обход, и она говорит: «Все! Ковид ушел, его больше не будет!» Ей сделали ПЦР-тест мазок, и он оказался отрицательным.
Есть промежуток, когда температура колеблется, на нее не стоит обращать внимание. Мы потом начали рассказывать об этом пациентам, которые думали, что сделали капельницу, а температура вдруг поднялась — значит, плохо лечили, плохая система. На самом деле у болезни есть свои закономерности — не такие, как у гриппа.
Но температура во многих рассказах фигурировала, мы это заметили и решили сделать акцент на этом в беседах с пациентами.
«Легко, когда температура стала нормальной. Жена, мама, хорошие новости, когда температура стала нормальной. Главное — не сдаваться, искать позитив. Я понял про себя, что заболел. В будущем хотел бы заняться ремонтом у себя в квартире. Сильно пошатнула здоровье».
«Появился кашель и поднялась температура до 37.5, была слабость. Было желание только лежать. До получения положительного теста не верила в то, что это ковид. В течение 1,5 месяца была на самоизоляции. Когда врач после обследования сказал, что есть все признаки справиться с заболеванием. Слабость, нежелание что-либо делать и определенный страх, что нетяжелые формы быстро переходят в тяжелые состояния. Семья, забота сына, его жены. Стараюсь думать о хорошем, хотя по характеру очень переживала за близких людей. После выводов врачей ушел страх, уже не думалось о плохом. Верить врачам. В будущем я хотела бы продолжать работать по специальности. Начала сомневаться в правильности принятых отдельных ограничительных мер. Если человек выполняет все требования и заболевает, значит что-то не так».
Женщине важно было сказать не про свою болезнь, а про то, что она была на изоляции полтора месяца, все правильно выполняла, а потом вдруг заболела. Для нее эта тема была важна и вызывала больше всего тревогу и волнение. Кстати сказать, все критикуют наше правительство относительно того, что в пандемию оно с людьми не разговаривало, не говорило, что нужно делать. Зато появлялись “ноунеймы”, которые говорили всякую "чушь" — врач такой-то больницы сказал, врач другой больницы сказал и т.д., и все противоречили друг другу. Люди из-за этого были в панике.
• Тема семьи и близких знакомых;
Семья — это опора даже в 21 веке, несмотря на все влияния и трансформацию отношений. Даже в Швеции, где человек может прожить один и необязательно вступать в брак, люди заводят семьи. Семья существовала с давних времен и остается важной даже через тысячу лет.
• Температура, как маркер исцеления;
Мы подвергли эту идею корректировке.
• Сотрудничество с врачами;
Врачи помогали и обнадеживали. Это было важно, потому что вначале, когда пациент попадал в стационар с ковидом, он прямо входил в конфронтацию с врачами, с медицинскими работниками, очень сильно переживал. Наша медицинская система сама по себе лишает человека права распоряжаться своим собственным телом, а ковид еще и лишил его права распоряжаться своей собственной жизнью, заперев на самоизоляции. Поэтому ситуация, конечно, была для людей очень патовой в этом плане.
• Ценить то, что есть, не откладывать жизнь на потом;
В беседах с пациентами мы стали больше акцентироваться на важных для них вещах, нежели на зацикливании их мозга на том, умру я, не умру, будет осложнение, не будет, почему у меня температура и значит ли это, что я умру: «У меня умер родственник, у меня температура — я умру?!» Такие мысли крутились у них в голове, а мы предлагали подумать о надеждах, о том, что для них важно. Тревожные мысли не помогают, на нейробиологическом уровне при тревоге вырабатываются катехоламины, которые снижают иммунитет, выздоровление затрудняется
Тревожные писали больше, чем не тревожные.
Трудно сказать, что истории принципиально разные, но их объем письма у тревожных был больше.
Сейчас реабилитационные центры начали пропагандировать реабилитацию после ковида, есть куча конференций на эту тему. Я скептически к этому отношусь, но, наверное, у людей есть какая-то потребность. Может, у нас её нет — мы болели и выздоровели, а людей преследует слабость, головные боли, развивается депрессия, многие, я в том числе, на себе почувствовали когнитивный дефицит.
А если говорить не про ковидных пациентов, заболевания разные бывают, и у каждого разная степень тяжести. Проводились исследования и показывалось, что если у пациента есть врач, медицинский работник, с кем он сотрудничает, переписывается, обследуется, получает рекомендации, то это приводит со временем к излечению его внутреннего нарратива. Сейчас есть много литературы, где приводятся случаи, когда на протяжении 3-5 лет врач или психолог взаимодействует со своим пациентом. Не обязательны какие-то интервенции, а просто провести психологическое обследование, рассказать, как изменилось состояние пациента, спросить, какие мысли в голову пришли, какие трудности у него сейчас, как он с ними справляется. Такое взаимодействие способствует внутреннему исцелению человека и конструированию его новой идентичности.
Проводились исследования — при различных бронхиальных заболеваниях, которые затрагивают легкие, у людей появляется когнитивный дефицит, частые депрессии, со временем им труднее контролировать эмоции, потому что мозг длительно недополучает кислород. Это может выливается в такие же изменения при ковиде. Многие сотрудники на себе почувствовали когнитивный дефицит в первые 2-3 недели после возвращения на работу. Я вот три часа не мог свой проездной найти, потом на видном месте увидел.
Во вторую волну мы уже собрали материал, и решили исследовали внутренний субъективный мир человека. У нас уже были заготовлены решения, как помочь человеку справиться. Мы просто заходим и говорим, что пришли вас поддержать. Поскольку пациенты требуют права голоса, заметно становится, что пациенты не признают своих переживаний и эмоций, не хотят с психологом разговаривать. Но они спонтанно начинают рассказывать о себе свои истории, даже когда уже уходишь от них, продолжают говорить. Эти истории должны звучать. Когда они их рассказывают, уже успокаиваются.
Мы даже наблюдали с коллегами такие корреляции, когда нас не было в отделении на праздники, а когда мы появлялись, давали им выговориться, создавали пространство для их историй, не давали им рекомендации. Это все спокойно проходило, мы настраивали на сотрудничество с врачами, чтобы они с ними взаимодействовали. Если я скажу: «Главное — терпение» — это одно, но когда говоришь: «Знаете, многие пациенты переболели, и они сказали, что главное — это командная работа с врачами и терпение», здесь никуда не денешься, человек соглашается — да, терпение здесь важно. С учетом того, что это наша специфическая культурная ценность, это играет здесь положительную роль.
— Да, но вопрос — какими словами. Она сейчас легла в клинику неврозов. Думаю, что это хорошее решение. Она не была ни разу у психиатра. Возможно, какие-то противотревожные препараты помогут. Она написала, что ей лучше. Ей что-то мощное там дают, боли нет пока.
Такие маленькие занятия проводим периодически, но по желанию. Мы просто говорим, что по вашему желанию можем провести пару занятий по тому как справляться со сложными переживаниями. Там мы рассказываем людям о том, что чт может происходить в голове.
